La FMH travaille avec le ministère de la Santé et l’organisation nationale membre (ONM) locale au Maroc depuis de nombreuses années, avec pour objectif constant d’aider le pays à progresser vers les soins durables. Un soutien programmatique a déjà été proposé grâce à l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP) de la FMH. Plus récemment, cela s’est traduit par un jumelage d’organisations de l’hémophilie entre le Maroc et la France ainsi que par des programmes nationaux. Ces initiatives ont permis de former des hématologues, du personnel infirmier, des professionnel·les de la santé musculosquelettique et des spécialistes de laboratoire. L’un des résultats les plus encourageants de ces efforts est le renforcement des actions de plaidoyer et l’augmentation des niveaux de soin dans le pays. Tout ce travail, accompagné d’un dialogue politique étroit avec la Direction de l’Épidémiologie et de Lutte contre les Maladies du ministère de la Santé, a contribué à l’adoption d’un programme national de soins pour les troubles de la coagulation. En parallèle, les dons de produits thérapeutiques et les formations proposés par le Programme d’aide humanitaire de la FMH ont joué un grand rôle dans l’élargissement de l’accès aux soins. Au niveau régional, le Maroc a accueilli le 4e Forum HEMNET en 2022. Au niveau mondial, la FMH a établi un partenariat avec le Maroc pour mener des actions de plaidoyer auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) afin d’améliorer l’accès aux soins et aux traitements.
La visite au Maroc de l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH a aussi consisté à passer du temps dans un centre de traitement de l’hémophilie (CTH), puis avec une famille dont un enfant est atteint d’un trouble héréditaire de la coagulation. Cette dernière visite a permis aux membres du Programme d’aide humanitaire d’en apprendre plus sur les difficultés que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation rencontrent au Maroc.
En discutant avec la mère, le père et leurs deux enfants, le Dr Glenn Pierce (MD, PhD), vice-président médical de la FMH, lui-même atteint d’hémophilie, a parlé de son parcours et donné sa perspective professionnelle, en expliquant à quel point les progrès des traitements avaient amélioré sa qualité de vie. Lorsqu’on lui a demandé de parler de sa propre expérience, l’un des deux frères a décrit l’impact de l’hémophilie sur sa vie : elle a restreint pour lui les possibilités de jouer avec ses ami·es ou de se rendre régulièrement à l’école. Sa mère a expliqué qu’elle devait l’y accompagner chaque jour pour le protéger de potentiels accidents mais aussi du harcèlement, car ses camarades et ses enseignant·es ne connaissaient pas bien l’hémophilie. Ce garçon a aujourd’hui accès à un traitement prophylactique grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH, ce qui a fait cesser ses saignements aigus et qui lui permet de vivre plus normalement.
Mark Skinner, membre du conseil d’administration de la FMH États-Unis, a livré un récit similaire à celui du Dr Pierce, en évoquant sa propre enfance sans accès au traitement dans une zone rurale éloignée des établissements médicaux. Il a décrit les conséquences physiques d’une hémophilie non traitée, notamment des lésions articulaires. M. Skinner a souligné l’importance de l’éducation des enfants atteint·es d’hémophilie, malgré les difficultés qu’ils et elles peuvent connaître.
Cesar Garrido, le président de la FMH, était également présent. Il a notamment évoqué un sujet très personnel sur sa manière d’élever son fils, lui aussi atteint d’hémophilie, et parlé de la charge émotionnelle qui accompagne cette maladie, notamment lorsque la douleur survient en pleine nuit. M. Garrido a expliqué comment sa famille avait réussi à assurer une vie épanouissante à son fils. Ses conseils ont été très clairs : il est essentiel de garantir une éducation et une formation à la prise en charge de l’hémophilie.
Tout au long de la visite, la famille casablancaise a parlé de l’importance de l’association locale de l’hémophilie dans sa vie. Elle a expliqué tout le soutien et la force puisés dans la rencontre d’autres familles concernées et l’échange d’expériences avec elles. Toute la famille a aussi affirmé que savoir que leur expérience ressemble à celle d’autres personnes, y compris celles des membres de l’équipe du Programme d’aide humanitaire, était une source d’encouragement et d’espoir. À la fin de la discussion, M. Garrido a réaffirmé son message d’amour et d’éducation, en insistant sur le fait qu’avec des soins adaptés, le fils de cette famille pourrait vivre une vie normale.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire a fait don de plus de 30 millions d’UI de facteur au Maroc. Rien qu’en 2023, le Maroc a reçu près de 7,3 millions d’UI d facteur. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
