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WFH visit highlights challenges and hope for PWBDS in Morocco

Visita de la FMH subraya desafíos y esperanza para PCTC en Marruecos

Una reciente visita del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) al hogar de una familia que vive con hemofilia en Casablanca, Marruecos, destacó los desafíos que enfrentan las personas con trastornos de la coagulación de países con economías en vías de desarrollo. La visita permitió al equipo observar de primera mano la labor realizada a fin de mejorar la atención en el país, y evaluar hacia dónde deberían enfocarse los esfuerzos futuros.

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La FMH ha estado colaborando con el ministerio de salud (MdS) y con la organización nacional miembro (ONM) de la FMH en Marruecos durante muchos años, siempre con la meta de ayudar al país en su ruta hacia la atención sustentable. Anteriormente, la FMH proporcionó apoyo a Marruecos a través de su Programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación. Más recientemente lo ha hecho mediante su Programa de hermanamiento entre las organizaciones de pacientes de Marruecos y Francia, así como por medio de los programas por país de la FMH. Estas iniciativas han permitido la capacitación de hematólogos, personal de enfermería, especialistas musculoesqueléticos y profesionales de laboratorio. Uno de los resultados más alentadores de estos esfuerzos ha sido el fortalecimiento de las actividades de cabildeo y el incremento de los niveles de atención en el país. Este apoyo –aunado a un estrecho diálogo con la Dirección de Epidemiología y Lucha Contra las Enfermedades, del MdS– ha contribuido a la adopción de un programa nacional de atención para los trastornos de la coagulación. Al mismo tiempo, las donaciones de productos de tratamiento y la capacitación proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH han desempeñado un papel importante en el aumento del acceso a la atención. A escala regional, Marruecos auspició el 4o Foro HEMNET en 2022. A nivel global, la FMH se ha aliado con Marruecos a fin de abogar ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) por un mayor acceso mundial a la atención y el tratamiento de los trastornos de la coagulación.

Como parte de su visita a Marruecos, el equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH estuvo en un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) y con una familia que tiene un hijo con un trastorno de la coagulación hereditario. Esta última reunión permitió a los miembros del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH conocer los problemas que enfrentan las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en Marruecos.

Conversando con la madre, el padre y sus dos hijos, el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH –quien tiene hemofilia– compartió con ellos su historia personal y sus conocimientos, explicando la manera en la que los avances en el tratamiento han mejorado considerablemente su calidad de vida. Cuando les preguntaron acerca de sus propias experiencias, uno de los hermanos describió cómo la hemofilia había afectado su vida inicialmente, restringiendo su capacidad para jugar con sus amigos o asistir a la escuela habitualmente. Su madre explicó cómo tenía que acompañarlo a la escuela todos los días para protegerlo de un posible acoso o de accidentes, ya que sus colegas y profesores no estaban familiarizados con la hemofilia. Ahora que tiene acceso a tratamiento profiláctico gracias al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, sus hemorragias agudas han cesado, lo cual le permite llevar una vida más normal.

Mark Skinner, miembro del consejo de la FMH USA, hizo eco de las experiencias de Pierce, recordando su propia infancia, sin acceso al tratamiento, en una zona rural alejada de instalaciones médicas. Describió el costo físico que la ausencia de tratamiento para la hemofilia tuvo en su cuerpo, inclusive daño articular. Skinner enfatizó la importancia de la educación para los niños con hemofilia, a pesar de los desafíos físicos que pudieran enfrentar.

En la conversación también participó César Garrido, presidente de la FMH. Garrido compartió una historia personal sobre la crianza de su hijo, quien también tiene hemofilia, y sobre el desgaste emocional que conlleva el trastorno, particularmente durante los episodios de dolor por las noches. Garrido habló sobre la manera en la que su familia logró ayudar a su hijo a tener una vida plena. Su consejo fue claro: la instrucción y la capacitación adecuadas para el control de la hemofilia son fundamentales.

Durante la visita, la familia de Casablanca compartió lo importante que ha sido para ellos la asociación de hemofilia local. Hablaron de la forma en la que conocer a otras familias e intercambiar experiencias con ellas ha sido una fuente de apoyo y fortaleza. También compartieron cómo saber que sus experiencias son similares a las de otras personas, incluso a las de los miembros del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, resultó una fuente de aliento y esperanza para ellos. Al final de la conversación, Garrido reforzó el mensaje de amor y educación, recordando a la familia que, con la atención adecuada, su hijo podría llevar una vida normal.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Marruecos más de 30 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo en 2023 se donaron cerca de 7.3 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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