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La réussite du Programme d’intégration des données du RMTC racontée dans Haemophilia

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) occupe une place importante dans le soutien à la recherche et au plaidoyer fondé sur des données probantes, et dans l’amélioration des pratiques cliniques pour les organisations nationales membres (ONM) et les centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Ces efforts visent à rendre possibles des soins durables dans le monde entier.

Aussi disponible en : English Español

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), une base qui recueille des données cliniques standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie, joue un rôle déterminant dans ce processus. Le Programme d’intégration des données fait partie du RMTC et a été développé pour permettre de combiner les ressources des registres de l’hémophilie déjà existants.

Haemophilia, la revue officielle de la FMH, a récemment expliqué comment le Programme d’intégration des données a réussi à ajouter des données provenant de Thaïlande au RMTC. Cet article intitulé Direct transfer of data of people with haemophilia from the Thai Haemophilia Treatment Centre Registry to the World Bleeding Disorders Registry of the World Federation of Hemophilia montre comment la Thai Society of Haematology (TSH) et la FMH ont réussi à associer les données du Hereditary Bleeding Disorders Registry (HBDR) de la TSH à la base de données mondiale que constitue le RMTC, éliminant ainsi les doublons.

Grâce à cette collaboration, les données minimales et élargies de 300 patient·es thaïlandais·es présentant des hémophilies A et B ont été intégrées avec succès en 2021 au RMTC. La FMH prévoit de continuer ces prochaines années sa collaboration avec la TSH dans le cadre du Programme d’intégration des données du RMTC.

Pour lire l’intégralité de l’article dans Haemophilia, cliquez ici. Pour obtenir des informations détaillées sur les données transférées du HBDR vers le RMTC, cliquez ici (texte disponible uniquement en anglais).

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