LA FMH soutient la communauté des troubles de la coagulation au Kenya grâce à plusieurs programmes et initiatives, dont l’objectif général est de rendre des soins durables possibles dans le pays. Les organisations nationales membres (ONM) font aussi partie de l’équation, et participent à de nombreuses activités de formation pour élargir leur éventail de connaissances, mieux soutenir les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et profiter au maximum des opportunités de plaidoyer. Actuellement, le programme de la FMH Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) est actif au Kenya. De plus, le pays a reçu une subvention du programme de soutien à la recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) afin de renforcer ses initiatives de collecte de données ; le Kenya compte aussi deux bénéficiaires du Centre international de formation de l’hémophilie (CIFH). Le Programme d’aide humanitaire de la FMH est lui aussi très investi au Kenya, et c’est grâce à cette initiative que la formation sur l’échographie a pu être proposée.
Cet atelier pratique sur l’échographie s’est déroulé à Nairobi et visait à améliorer les soins articulaires pour l’hémophilie. Organisé par le Programme d’aide humanitaire, il s’est concentré sur les techniques d’échographie, en particulier en lien avec les injections guidées par échographie à l’aide du protocole Joint Tissue Activity and Damage Exam (JADE). Cette formation comprenait la synovectomie chimique, un traitement pour la synovite chronique. Vingt chirurgien·nes orthopédiques et kinésithérapeutes de six pays différents (Zambie, Nigeria, Ouganda, Tanzanie, Iraq et Kenya) ont participé à l’atelier.
Jusqu’à présent, dans la région, les interventions articulaires comme l’arthrocentèse ou les injections de corticostéroïdes ont été effectuées avec des techniques à l’aveugle, c’est-à-dire sans visibilité dans l’articulation. Cette approche comporte des risques pour les structures neurovasculaires. L’approche guidée par échographie réduit le risque de complications et améliore la sécurité des patient·es et les résultats.
Dans le cadre de cette nouvelle approche, le Programme d’aide humanitaire de la FMH fournira des échographes portables ainsi que de la rifampicine, l’agent utilisé pour la synovectomie chimique. Ces ressources permettront aux professionnel·les de santé de conduire des examens articulaires précis et des interventions ciblées pour réduire la douleur, et ainsi améliorer la mobilité des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Ces ateliers suivent le modèle de « formation des formateur·ices », ce qui permet aux participant·es d’enseigner ce qu’ils et elles ont appris à d’autres professionnel·les de santé en rentrant dans leurs pays respectifs. Cet effet de ricochet encourage la diffusion du développement des compétences sur tout le continent.
Les troubles de la coagulation restent sous-diagnostiqués en Afrique, où des idées culturelles fausses et une sensibilisation médicale insuffisante entravent l’efficacité des soins. Sur ce continent, le taux d’identification des personnes atteintes d’hémophilie (c’est-à-dire le nombre de personnes identifiées rapporté au nombre total attendu) n’est que de 8 % [source : rapport de la FMH sur le Sondage mondial annuel 2023]. En proposant ce type d’ateliers, le Programme d’aide humanitaire compte améliorer les soins en offrant des connaissances, des outils, mais aussi de l’espoir.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire a donné au Kenya plus de 41 millions d’UI de facteur et près de 650 000 mg de thérapies non substitutives. En 2024, le pays a reçu en dons plus de 8 millions d’UI de facteur et près de 100 000 mg de thérapies non substitutives. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
