Ces activités ont eu un impact significatif sur la communauté des troubles de la coagulation en Ouganda, apportant espoir et qualité de vie meilleure à des milliers de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le pays. Nous rapportons aujourd’hui l’histoire de Jeremiah Ogenrwot, un garçon atteint d’hémophilie A sévère, qui a bénéficié du soutien de la FMH. Ce soutien a pris la forme indirecte d’une formation médicale pour les médecins – cela lui a permis d’être diagnostiqué correctement – et la forme directe de dons de produits thérapeutiques par le Programme d’aide humanitaire. Nous avons apporté quelques modifications à sa lettre pour plus de clarté.
Madame, Monsieur,
Je vous adresse par cette lettre mes sincères salutations. Je m’appelle Jeremiah Ogenrwot et je viens du nord de l’Ouganda. J’ai 15 ans et je suis né à l’hôpital général régional de Lira. Ma mère m’a dit que j’étais né par césarienne, une opération qui a endommagé ma colonne vertébrale. Les médecins ont découvert un saignement à cet endroit, qui a failli m’être fatal. Ma mère ignore comment l’hémorragie a été stoppée.
Une lueur d’espoir s’est présentée à ma mère en 2013, lorsqu’elle a rencontré le Dr Humes de l’hôpital de Muago, qui a proposé d’effectuer des tests de saignement et de coagulation, afin d’en savoir plus sur mon problème de coagulation et déterminer si j’étais atteint d’un déficit en facteur. Le test a confirmé une hémophilie. La confirmation de ma maladie a rendu plus simple la prise en charge de mes saignements, puisque j’étais désormais enregistré et diagnostiqué, et que les spécialistes savaient comment m’aider. À partir de ce moment, ma famille et moi avons retrouvé espoir pour ma vie et mon avenir. En effet, les saignements graves et dangereux que je connaissais auparavant – saignements urinaires, saignements trop prolongés après des blessures légères, saignements dans les genoux ou les chevilles – sont devenus un mauvais souvenir grâce à un accès à du facteur. Les produits thérapeutiques m’ont aussi permis de regagner en mobilité au niveau du genou, et je peux désormais tendre la jambe complètement.
Je tiens à adresser toute ma gratitude à la FMH. C’est grâce à vous que je suis en vie. Je vous remercie également sincèrement au nom de mes jeunes camarades qui sont atteint·es d’hémophilie et ont pu recevoir l’aide de la HFU par le biais de dons de facteur. Enfin, un grand merci aux compagnies pharmaceutiques qui produisent le facteur.
Je tiens aussi à remercier ma « deuxième maman », Agnes Kisakye, secrétaire exécutive de la HFU, pour son soutien indéfectible, à moi comme aux autres.
Merci à vous,
Jeremiah Ogenrwot
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a donné plus de 17,4 millions d’UI de facteur et plus de 194 000 mg de produits non substitutifs à l’Ouganda. Rien que l’an dernier, c’est près de 3,4 millions d’UI de facteur et 60 000 mg de produits non substitutifs que l’Ouganda a reçu en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
