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WFH Humanitarian Aid Program

La FMH en Uganda: La historia de Jeremiah

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) asiste a los países de muchas maneras, siempre con el objetivo de ayudarles a alcanzar un nivel en el que pueden apoyar a sus comunidades locales de trastornos de la coagulación de manera sustentable. La FMH ha estado activa en Uganda durante muchos años a través de diversas iniciativas. Por ejemplo, el país ha recibido apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH desde el 2015. Asimismo, la organización nacional miembro (ONM) de la FMH en Uganda –la Fundación de Hemofilia de Uganda (FHU)– actualmente se encuentra en el último año de su hermanamiento con la organización de Wyoming/Montana (EE. UU.). En 2023, la FHU recibió una subvención de la FMH a fin de ayudar a incrementar las tasas de identificación de personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos de la coagulación en Uganda, y de reducir la mortalidad y morbilidad causadas por un diagnóstico tardío.

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Estas actividades han tenido un impacto significativo en la comunidad de trastornos de la coagulación en Uganda, llevando esperanza y una mejor calidad de vida a miles de personas que padecen un trastorno de la coagulación en ese país. Hoy leemos lo que escribe Jeremiah Ogenrwot, un chico con hemofilia A grave, quien se ha beneficiado del apoyo de la FMH. Este apoyo se ha proporcionado de manera indirecta en forma de capacitación para médicos, lo cual permitió que recibiera un diagnóstico acertado, y de manera directa a través de productos de tratamiento donados proporcionados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Su carta ha sido editada con fines de claridad.

Fotografía de Jeremiah Oden Two, beneficiario de donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

Estimado(a)(s) señor(a)(s):

Expreso mis más sinceros saludos a través de esta correspondencia. Soy Jeremiah Ogenrwot, de la región norte de Uganda. Tengo 15 años y nací en el Hospital Regional de Referencias Lira. De acuerdo con mi mamá, nací mediante un procedimiento de cesárea que afectó mi médula espinal. Los médicos descubrieron una hemorragia en mi médula que casi me causa la muerte. Mi mamá no sabe qué tratamiento le dieron a esa hemorragia.

Un rayo de esperanza entró en la vida de mi mamá cuando conoció al doctor Humes en el Hospital Mulago, quien ofreció realizar una prueba de tiempo de sangrado y de tiempo de coagulación para investigar mi problema hemorrágico y determinar si tenía una deficiencia de factor. La prueba confirmó que tenía hemofilia. La confirmación de mi trastorno ayudó a facilitar el tratamiento de mis hemorragias, dado que ahora me encontraba dentro del sistema y médicos especialistas sabían qué hacer para ayudarme. A partir de ese momento, mi familia y yo tuvimos más esperanza respecto a mi vida y a mi futuro. Esto debido a que las hemorragias potencialmente mortales que solía tener, orinando sangre, sangrando durante mucho tiempo cuando me lesionaba levemente, y las hemorragias en rodillas y tobillos se convirtieron en cosa del pasado gracias al acceso al factor de coagulación. Los productos de tratamiento también me han permitido mejorar la movilidad de mi rodilla, de modo que ahora puedo flexionarla adecuadamente.

Expreso mi más sentido agradecimiento a la FMH. Es gracias a ustedes que estoy vivo. También expreso mi sincero aprecio a nombre de todos mis jóvenes amigos que tienen hemofilia y que han recibido ayuda de la FHU mediante donaciones de factor. También agradezco mucho a las empresas farmacéuticas que fabrican el factor.

Mi aprecio igualmente para mi “mama postiza”, Agnes Kisakye, secretaria ejecutiva de la FHU, por estar siempre a mi lado y de los demás también.

Gracias,
Jeremiah Ogenrwot

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Uganda más de 17.4 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y más de 194,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron casi 3.4 millones de UI de productos de factor y 60,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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