Ces programmes ont eu un effet significatif sur la communauté ougandaise des troubles de la coagulation. En juin, nous avions publié l’histoire d’un patient qui montrait la différence que les dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH ont fait dans sa vie (cliquez ici pour la lire). Aujourd’hui, nous vous proposons de lire Nakato Elizabeth, la mère d’un garçon atteint d’hémophilie A sévère. Sa lettre a été légèrement modifiée pour plus de clarté.
Madame, Monsieur,
Je m’appelle Nakato Elizabeth et j’ai deux fils. Mon cadet, Jasper Ethal Kyambadde, était très robuste à la naissance et pesait 4,5 kg. À l’âge d’un mois, il a été circoncis et a saigné pendant près d’un mois. Il a perdu 3 kg. Heureusement, nous avons pu lui donner des médicaments et il s’est rétabli au bout d’un mois et demi.
Lorsqu’il avait un an, Jasper est tombé et s’est mordu la langue, ce qui a provoqué un saignement pendant trois semaines. Il a été emmené à l’hôpital médical populaire de Gayaza pour y être soigné. De là, nous avons été orienté·es vers l’hôpital général de Kawempe. Puis, sur les conseils de nos ami·es, nous sommes allé·es à la clinique pour l’hémophilie de l’hôpital Mulago, à Kampala. Des échantillons de sang ont été prélevés et on a détecté à Jasper une hémophilie A sévère.
À l’école, Jasper ne pouvait pas passer ses examens à cause de gonflements qui se développaient autour de ses articulations et en d’autres endroits lorsqu’il tombait ou se blessait. Ses genoux ont été fortement touchés, et il est presque devenu boiteux. Heureusement, les médecins de l’hôpital Mulago avaient inscrit Jasper pour qu’il puisse recevoir des dons de produits thérapeutiques fournis par la FMH.
Depuis, la santé de Jasper s’est beaucoup améliorée. Il n’a plus de gonflements sévères aux articulations, ne présente plus de saignement sous-cutané et peut même passer ses examens sans problème et jouer comme les autres enfants. Il devient fort et il est en bonne santé.
Je tiens à remercier la Fédération mondiale de l’hémophilie de fournir à notre pays des dons de produits thérapeutiques. Vous avez offert à mon fils un nouvel espoir.
Bien à vous,
Nakato Elizabeth
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a donné plus de 17,4 millions d’UI de facteur et plus de 194 000 mg de produits non substitutifs à l’Ouganda. Le pays a reçu près de 3,4 millions d’UI de facteur et 60 000 mg de produits non substitutifs rien que l’an dernier. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
