Le 16 octobre 2020, à l’occasion de l’Assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie, l’Associação Liga dos Amigos de Doentes Hematológicos de Angola (LADHA) a reçu le statut d’organisation nationale membre (ONM) associée, rejoignant ainsi les 146 autres ONM présentes dans le monde entier.
José António, président de la LADHA, ne connaissait que quatre autres personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Angola avant de rejoindre l’organisation. L’Angola compte 30 millions d’habitants, et il s’est demandé combien d’autres personnes comme lui il pouvait y avoir dans le pays, qui seraient non diagnostiquées et peut-être en souffrance. Il s’inquiétait pour les familles qui ne savaient pas que leurs enfants étaient malades, de la stigmatisation dont elles pouvaient être victimes dans leur communauté, et de leur manque de soins et de traitement. Comme beaucoup de bénévoles de la communauté des troubles de la coagulation, M. António a décidé de donner de son temps pour rendre la vie plus confortable aux personnes atteintes de la même maladie que lui, en rejoignant son association locale dédiée à l’hémophilie.
La LADHA a été déclarée en 2014, avec l’objectif de représenter les intérêts de la communauté des troubles de la coagulation, de militer pour les droits des patient·es, et de fournir des soins fiables aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. L’organisation espère à terme pouvoir améliorer la santé physique et psychosociale de la communauté angolaise des troubles de la coagulation. On compte actuellement 83 patient·es atteint·es d’hémophilie en Angola, et un seul hôpital (l’hôpital pédiatrique David Bernardino, situé à Luanda, la capitale) proposant des services de base de prise en charge de l’hémophilie pour les enfants et les adultes.
José António est ravi des opportunités qu’apporte le rattachement officiel à la FMH pour la LADHA et les patient·es angolais·es. Il est convaincu que ce qui est fondamental dans le statut d’ONM associée, c’est le signal que cela envoie à la communauté angolaise : qu’elle n’est pas seule, et que la communauté mondiale des troubles de la coagulation est solidaire de ses efforts.
Toute l’équipe de la FMH et ses nombreuses et nombreux bénévoles dévoués ont hâte de collaborer avec les membres de la LADHA pour faire un pas de plus vers la vision de la FMH du Traitement pour Tous.
Au nom de la communauté mondiale des troubles de la coagulation, bienvenue à la LADHA !