En donnant de leur temps et de leurs connaissances, les bénévoles de la FMH jouent un rôle essentiel dans le renforcement de l’accès aux soins et au traitement pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier.
Prix international du bénévolat Frank Schnabel
Créé en 2004, le Prix international du bénévolat Frank Schnabel, nommé ainsi en mémoire du fondateur de la FMH, est décerné à une personne atteinte d’hémophilie ou d’un trouble de la coagulation héréditaire, ou à un·e parent·e, qui a contribué de façon notable à faire avancer la mission et les objectifs de la FMH.
Le Prix international du bénévolat Frank Schnabel a été remis à Carlos Safadi Márquez lors de la cérémonie d’ouverture le 19 avril. Carlos Safadi Márquez est atteint d’hémophilie A sévère, et sa vie et son travail ont eu un impact très profond sur la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Depuis près de vingt ans, il est un bénévole dévoué de la FMH qui occupe des positions clés, notamment au sein du conseil d’administration, en tant que vice-président représentant les organisations nationales membres, et au sein de comités essentiels de gouvernance et d’administration. Ce qu’il a apporté aux initiatives de la FMH et sa direction de la Fundación de la Hemofilia (Argentine) ont permis d’élargir le soutien aux patient·es, l’éducation et l’accès aux soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Prix international d’excellence de la FMH
Créé en 2006, ce prix est décerné à une personne pour l’ensemble de ses actions au service de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Les lauréat·es ont contribué de façon significative à la mission et aux objectifs de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), dans leur région ou pays d’origine, ou dans leur champ professionnel, et ce durant une période conséquente de leur vie.
Le Prix international d’excellence de la FMH a été remis à la Dr Ampaiwan Chuansumrit (MD) lors de la cérémonie d’ouverture. Depuis plus de 35 ans, elle voue sa carrière à l’amélioration du diagnostic, du traitement et des soins aux personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Son partenariat avec la FMH remonte à 1989 et s’étend sur plusieurs décennies, associant encadrement, mentorat et engagement pour le renforcement des soins dans le monde entier. L’une de ses contributions les plus durables a été son poste de directrice du Centre international de formation en hémophilie de Bangkok, où elle a formé et accompagné des professionnel·les de santé de toute la région Asie-Pacifique et au-delà, permettant ainsi d’établir une expertise durable et de renforcer les systèmes de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Elle a également beaucoup apporté à la connaissance scientifique, étant autrice de plus de 200 publications soumises à un comité de lecture, qui ont contribué à établir les bonnes pratiques dans les soins de l’hémophilie au niveau mondial.
Prix de la FMH pour service international exceptionnel
Créé en 2010, ce prix est attribué à une personne ou à une organisation qui s’est mise au service de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) afin de faire avancer sa mission à l’international. Le ou la lauréat·e est un modèle pour la communauté. Il ou elle a également fait preuve d’un rôle moteur, s’est impliqué·e de façon active dans la défense de la cause hémophile. Ses efforts ont enfin porté leurs fruits et amélioré de manière notable la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Lors de la cérémonie d’ouverture, le Prix de la FMH pour service international exceptionnel a été remis à Albert Farrugia, un expert internationalement reconnu dont le travail a permis d’établir la sécurité et la réglementation du sang et des produits sanguins. Né à Malte puis installé en Australie, Albert Farrugia a consacré sa carrière à renforcer des systèmes assurant des traitements plus sûrs pour les patient·es, un travail qui est aussi éminemment personnel puisqu’il est lui-même atteint d’hémophilie A légère. Il a joué un rôle clé dans le développement des Australian Blood Transfusion Services, une action qui lui a valu la médaille Ruth Sanger. Son action motrice au sein de la communauté mondiale des troubles de la coagulation a été fondamentale, notamment sa contribution au développement du Forum mondial de la FMH. Plus récemment, il a participé aux dossiers présentés par la FMH demandant la mise à jour de la Liste des médicaments essentiels de l’OMS en 2025, une initiative couronnée de succès. Albert Farrugia n’a pas pu être présent pour recevoir son prix et nous a adressé ces mots : « Cela a été un très grand honneur de servir toute ma vie les autres personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Notre communauté a beaucoup souffert, mais grâce à notre résilience et à notre solidarité, nous avons surmonté beaucoup d’obstacles. Aujourd’hui, nous sommes proches d’un remède, mais pour celles et ceux d’entre nous qui vivent dans des pays pauvres, les soins essentiels sont encore loin. Nous surmonterons cela aussi. Je dédie ce prix à la mémoire de mon frère, que j’ai perdu à cause de l’hémophilie il y a 57 ans, et à toutes les personnes qui travaillent dur pour que nous puissions nous épanouir. »
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