Glenn Pierce est le vice-président de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) en charge des affaires médicales. Le 30 décembre dernier, la communauté mondiale des troubles de la coagulation a perdu l’une de ses grandes figures en la personne de Val Bias, ancien président-directeur général de la National Hemophilia Foundation (NHF), qui nous a quittés. M. Pierce partage avec nous ses souvenirs de son collègue et ami.
Val Bias et moi nous sommes connus il y a 30 ans, alors que nous étions rivaux pour la présidence de la National Hemophilia Foundation (NHF). Membre du conseil d’administration de l’organisation, je menais des actions de plaidoyer en rapport avec le VIH/sida, et Val était membre d’un groupe plus militant, qui estimait que la NHF n’en faisait pas assez. Nous nous sommes réunis et avons constaté que nous avions les mêmes objectifs – nous en avons conclu que nous serions plus forts si nous travaillions ensemble. Nous avons donc formé un binôme, et il est devenu président du conseil d’administration, et moi celui de l’organisation. Ensemble, avec les nombreuses personnes que nous avons recrutées, nous avons rendu la NHF plus responsable, et l’avons poussée à devenir fer de lance de la sensibilisation au VIH/sida. Val est ainsi parti pour Washington DC (États-Unis), où il a mené la lutte pour l’adoption de la loi Ricky Ray, et où il s’est investi pour rendre le secteur pharmaceutique responsable de ses actes. Si la responsabilité financière était un élément essentiel, la priorité absolue était de comprendre comment l’affaire du sang contaminé avait pu arriver, et ce qu’il fallait mettre en place pour qu’une telle calamité ne se reproduise jamais. Val était en première ligne de ce combat, qui a culminé avec le rapport du National Institute of Medicine faisant état de tous les manquements qui avaient permis la contamination du sang par le VIH (et l’hépatite C). Ce succès porte encore ses fruits aujourd’hui.
Val a continué à se consacrer à la lutte contre de nombreux problèmes sanitaires et financiers auxquels la communauté des troubles de la coagulation était confrontée. Nos chemins se sont souvent croisés, à la fois au niveau national et international. En 2008, il a été choisi pour présider la NHF, et pendant dix ans, il a poussé l’organisation à offrir des programmes et des services encore meilleurs à la communauté. À la fin de son mandat, la NHF était bien différente de celle au sein de laquelle nous avions officié tous les deux. Val était passionné par son rôle de représentation de la communauté au sein des différents écosystèmes politiques, de santé et de plaidoyer.
Lorsque Val a pris sa retraite de la NHF il y a quelques années, ses problèmes de santé l’ont rattrapé. Vivre avec une hémophilie sévère n’est pas chose facile. C’est encore plus difficile lorsque votre santé est aggravée par des infections et les séquelles des hémorragies. Val n’a pourtant jamais laissé l’hémophilie le ralentir. Au contraire, elle lui donnait l’énergie de se battre : il avait toujours à l’esprit l’urgence de notre combat, et cela se traduisait dans ses actes.
Nous adressons tout notre soutien à la famille de Val, qui a accepté de partager cet homme remarquable avec une communauté au sein de laquelle il a durablement laissé son empreinte. Dans la communauté des troubles de la coagulation, j’ai perdu un frère, comme nous tous. Son activisme, son espoir et son énergie survivront dans le cœur des nombreuses personnes qu’il a aidées au cours de sa vie.