Glenn Pierce es vicepresidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). El 30 de diciembre pasado, con el fallecimiento de Val Bias, anterior director ejecutivo de la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos (National Hemophilia Foundation o NHF, por su sigla en inglés), la comunidad mundial de trastornos de la coagulación perdió a un líder. A continuación, Pierce comparte sus reflexiones sobre su colega y amigo.
Val Bias y yo nos conocimos hace 30 años, cuando nos enfrentamos uno al otro en una elección para la presidencia de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Fundation o NHF, por su sigla en inglés) de Estados Unidos. Yo apoyaba actividades de cabildeo relativas al VIH/SIDA desde el consejo directivo, y Val formaba parte de un grupo más activista, impaciente porque la NHF no estaba haciendo lo suficiente, ni lo suficientemente rápido. Él y yo nos reunimos, nos dimos cuenta de que nuestras metas eran las mismas, y también reconocimos que juntos éramos mucho más fuertes. Formamos equipo y él se convirtió en presidente del consejo directivo, mientras que yo me convertí en presidente de la organización. Juntos, con muchas otras personas a las que reclutamos, hicimos que la NHF evolucionara para transformarse en una organización con mayor rendición de cuentas y que asumiría un papel de liderazgo en lo relativo al VIH/SIDA. Posteriormente, Val se trasladó a Washington, D. C. (EE. UU.) para encabezar los esfuerzos por lograr la aprobación de la Ley Ricky Ray, y después se dedicó a hacer que la industria farmacéutica asumiera la responsabilidad por sus acciones. Si bien la responsabilidad financiera era importante, la prioridad más alta era entender cómo había ocurrido el escándalo de la sangre contaminada, y lo que era necesario hacer a fin de evitar que tal calamidad no volviera a presentarse nunca. Val encabezó esta lucha, que culminó con un informe del Instituto Nacional de Medicina sobre todos los errores que permitieron que el VIH (y el VHC) se infiltraran al suministro de sangre. Este logro es un legado que permanece hasta el día de hoy.
Val continuó abogando en relación con los muchos problemas de salud y financieros que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación. Nuestras trayectorias se cruzaron con frecuencia, a nivel tanto nacional como internacional. En 2008 fue seleccionado para encabezar la NHF como director ejecutivo y, durante más de 10 años, llevó a la organización a un nuevo nivel de ofertas programáticas y servicio a la comunidad. Al término de su encargo, la organización era sumamente diferente de la organización en la que ambos inicialmente participamos. Val amaba absolutamente su trabajo como representante de su comunidad en los ecosistemas político, de cabildeo y de atención de la salud.
Cuando Val se retiró de la NHF hace un par de años, sus problemas de salud habían empezado a acumularse. No es fácil vivir con hemofilia grave. Es todavía más difícil cuando la salud se ve afectada por infecciones y todas las secuelas derivadas de hemorragias no controladas, antes de que hubiera tratamiento disponible. Pero Val nunca dejó que la hemofilia desacelerara su ritmo. De hecho, lo aceleró: la urgencia de la lucha siempre estuvo clara y presente en su mente y en sus acciones.
Nuestros corazones están con la familia de Val, la cual compartió a este extraordinario hombre con una comunidad en la que deja una huella perdurable. Perdí a un hermano; todos en la comunidad de trastornos de la coagulación perdimos a un hermano. Su espíritu de activismo, esperanza y empuje sobrevivirá a través de las muchas personas para quienes fue fuente de inspiración a lo largo de su vida.