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Extension du transfert de données depuis le Registre thaïlandais des troubles héréditaires de la coagulation vers le Sondage mondial annuel

Ce mois-ci, Haemophilia, la revue officielle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), a publié un article sur le concept du transfert de données depuis le Registre thaïlandais des troubles héréditaires de la coagulation (RTTC) vers le Sondage mondial annuel.

Aussi disponible en : English Español

La Société thaïlandaise d’hématologie (TSH) a lancé le RTTC en 2018, et les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) de Thaïlande entrent les données des dossiers médicaux des patient·es dans le système depuis 2020. En 2021, le RTTC a commencé une collaboration avec la FMH pour intégrer des données dans le Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH (RMTC), le seul registre mondial de données cliniques standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie et de la maladie de Willebrand. Depuis 2021, une partie des données du RTTC a été sélectionnée chaque année puis transférée avec succès vers le RMTC. C’est un progrès notable, car les données permettent d’optimiser les ressources de traitement, d’évaluer les résultats de l’utilisation de ces ressources et de soutenir l’identification de leurs applications les plus prometteuses. Elles servent aussi de base à des efforts efficaces de plaidoyer.

En s’appuyant sur le même concept d’intégration des données du RTTC vers le RMTC, une partie des données du RTTC sera entrée directement dans le RMTC par la Fondation nationale thaïlandaise de l’hémophilie, l’organisation nationale membre (ONM) de la FMH. La Fondation nationale thaïlandaise de l’hémophilie est responsable de la soumission de données au niveau national pour le Sondage mondial annuel de la FMH, contribuant à un ensemble d’informations qui peut être utilisé dans le monde entier par les militant·es ainsi que par les chercheurs et chercheuses. Grâce à cette pratique de transfert de données, les charges de travail répétitives des CTH pourront être réduites voire éliminées. Ainsi, les contraintes de la collecte de données, à la fois pour les CTH et pour les ONM, sera réduite au minimum, permettant un processus efficace et sans erreur. En se servant de la technologie, des pays comme la Thaïlande pourront mieux gérer leurs données et les soumettre plus facilement au Sondage mondial annuel. Nous espérons que cela encouragera d’autres pays encore à contribuer au Sondage, afin que toute la communauté internationale des troubles de la coagulation en bénéficie.

Pour lire l’article « Direct data transfer of people with hereditary bleeding disorders from the Thai haemophilia treatment centre registry to the Annual Global Survey of the World Federation of Hemophilia », cliquez ici (article en anglais).

Pour en savoir plus sur le Sondage mondial annuel, cliquez ici. Enfin, pour plus d’informations sur le Registre mondial des troubles de la coagulation, consultez cette page.

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