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Ampliación de la transferencia de datos del Registro de Trastornos de la Coagulación Hereditarios de Tailandia al Sondeo Mundial Anual de la FMH

Este mes se publicó un artículo en Haemophilia, el periódico oficial de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que aborda el concepto de la transferencia de datos del Registro de trastornos de la Coagulación hereditarios (RTCH) de Tailandia al Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH.

También disponible en: English Français

La Sociedad Tailandesa de hematología (STH) inició el RTCH en 2018, y, desde el 2020, los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de Tailandia han estado ingresando datos médicos a los registros de los pacientes que forman parte del sistema. En 2021, el RTCH empezó a colaborar con la FMH a fin de integrar sus datos al Registro Mundial de trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH, el único registro mundial que recolecta datos médicos estandarizados sobre personas con hemofilia (PCH) y personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW). Desde el 2021, datos selectos del RTCH se han transferido anualmente con éxito al RMTC. Este avance es notable porque los datos ayudan a optimizar los recursos para el tratamiento, a evaluar los resultados del uso de estos recursos, y apoyan la identificación de las aplicaciones de recursos más prometedoras; asimismo, constituyen las bases de esfuerzos de cabildeo sólidos.

A partir del mismo concepto de integración de datos del RTCH al RMTC, datos selectos del RTCH se transferirán directamente a la Fundación Nacional de Hemofilia de Tailandia, la organización nacional miembro (ONM) de la FMH. La Fundación Nacional de Hemofilia de Tailandia es la entidad responsable de presentar datos a nivel de país al Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH, con lo cual aporta un cúmulo de información que será usado por defensores de pacientes e investigadores de todo el mundo. A través de esta práctica de transferencia de datos pueden reducirse o eliminarse las funciones de carga de trabajo repetitivas de los CTH. De esta manera, se minimizará la carga de la recolección de datos tanto para CTH como para ONM, permitiendo que el proceso se realice eficazmente y sin errores. Al aprovechar el uso de la tecnología, países como Tailandia pueden mejorar el manejo de sus datos y también presentarlos más fácilmente al SMA. Es de esperarse que lo anterior anime a todavía más países a hacer aportaciones al sondeo, en beneficio de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

Para leer el artículo en inglés titulado Transferencia directa de datos de personas con trastornos de la coagulación hereditarios del registro del centro de tratamiento de hemofilia tailandés al Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia (Direct data transfer of people with hereditary bleeding disorders from the Thai haemophilia treatment centre registry to the Annual Global Survey of the World Federation of Hemophilia) haga clic aquí.

Para saber más sobre el Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH haga clic aquí. Si desea obtener más información sobre el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) haga clic aquí.

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