Les dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH ont vraiment transformé la vie de la communauté jamaïcaine des troubles de la coagulation. Auparavant, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation souffraient de saignements aigus très douloureux, qui causaient dans la majorité des cas des lésions articulaires permanentes. Plus grave encore, ces personnes mouraient parfois prématurément à cause d’une hémorragie catastrophique. Aujourd’hui, une grande partie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Jamaïque ont accès à un traitement prophylactique et leurs saignements ne se produisent plus qu’à plusieurs mois voire plusieurs années d’intervalle.
En octobre 2023, l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH s’est rendue en Jamaïque pour évaluer l’amélioration des soins dans le pays et optimiser l’assistance à lui apporter à l’avenir. Elle a eu l’occasion d’avoir de nombreux exemples très encourageants de l’impact de l’aide de la FMH, qui change véritablement la vie des personnes concernées.
La première étape pour l’équipe a été la visite de l’hôpital pour enfants de Bustamante, où elle a pu constater à travers un récit que les dons avaient littéralement sauvé la vie d’un nouveau-né. 24 heures environ après sa naissance, le petit garçon a développé un saignement à la tête, qui refusait de coaguler. La situation est vite devenue très grave : son taux d’hémoglobine n’était plus qu’à 2,1 et sa mère craignait pour sa survie. Les médecins ont déclaré n’avoir vu un taux si bas qu’une seule fois, chez un enfant qui est ensuite décédé. Heureusement, l’hôpital disposait de facteur sur place et a pu rapidement en administrer au petit garçon. Celui-ci s’est vite remis et a été placé sous prophylaxie ; il n’a plus déclaré de saignement depuis 2021.
Une autre mère raconte que l’accès au facteur n’a pas seulement permis à son fils d’avoir une vie plus normale, mais aussi à elle-même de reprendre un travail et ainsi de subvenir aux besoins de sa famille. Elle explique qu’aux premiers stades de la maladie, lorsque son fils était très jeune, elle devait se rendre à l’hôpital si souvent qu’il lui était impossible d’avoir un emploi. Aujourd’hui, la situation est bien différente : son fils est sous prophylaxie et ses saignements sont rares. Depuis trois ans, elle a un emploi qu’elle parvient à conserver.
Le deuxième jour, l’équipe s’est rendue à l’hôpital universitaire des Indes occidentales. Elle s’y est entretenue avec beaucoup de patient·es dont la qualité de vie s’est significativement améliorée depuis l’élargissement du Programme d’aide humanitaire de la FMH en 2015. Un patient a expliqué avoir eu un accès très irrégulier tout au long de sa vie aux produits thérapeutiques ; désormais, il peut compter sur des injections régulières qui contrôlent ses saignements. Un autre a remarqué que la prochaine génération, contrairement à la sienne, pourrait conserver sa mobilité articulaire, ce qui aura un impact considérable sur sa qualité de vie. Enfin, une autre personne a souligné que grâce aux dons du Programme, « cette dernière année et demie a été la plus belle de [sa] vie ».
La Jamaïque a reçu plus de 795 000 UI de dons de facteur via le Programme d’aide humanitaire en 2023, ainsi que 76 000 UI de traitements de substitution. Depuis 2015, ce sont plus de 7,5 millions d’UI de facteur de près de 200 000 UI de traitements de substitution qui ont été donnés à ce pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
