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Derrière la caméra : les vidéos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH collabore avec Believe Limited pour développer une série de vidéos illustrant l’impact du Programme dans le monde entier grâce à son soutien aux structures médicales et aux patient·es, pour rendre les soins durables. Patrick James Lynch, PDG de Believe Limited, est lui-même atteint d’hémophilie A. Pour lui, ces vidéos ont constitué un travail très personnel et une expérience émouvante.

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Étant né aux États-Unis, M. Lynch a eu accès à un très bon niveau de soins, plus élevé en tout cas que celui auquel ont accès la plupart des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation vivant dans d’autres pays. Ainsi, il mène une vie normale, tandis que dans le monde entier, la moitié des personnes atteintes d’hémophilie sévère meurt avant l’âge de dix ans. Celles qui survivent doivent souvent faire face à une existence difficile. Ayant le sentiment que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation « sont comme ses frères et sœurs de sang », M. Lynch souhaite jouer un rôle dans la vision de la FMH du Traitement pour tous. C’est d’ailleurs sa détermination à soutenir les personnes de sa communauté qui l’ont conduit à fonder Believe Limited. Dans la vidéo ci-dessous, M. Lynch nous raconte quelques-unes des expériences enrichissantes qu’il a vécues pendant la réalisation des vidéos pour le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il révèle certaines des réflexions que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation issues de pays en développement lui ont confiées, notamment la nécessité du plaidoyer et de se rassembler pour se soutenir les unes les autres. Il se remémore également un événement touchant : un hématologue qui a voulu prendre une photo de lui pour montrer à ses patient·es qu’il était possible de grandir normalement et de mener une vie normale, pourvu qu’on ait accès à du facteur et à des soins.
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH fournit des traitements fiables et durables aux personnes qui en ont le plus besoin, et se révèle aussi être un outil précieux pour la promotion du diagnostic, et pour encourager les gouvernements à investir dans les soins des troubles de la coagulation. Grâce aux dons de produits thérapeutiques et à une solide formation, le Programme permet d’améliorer les soins dans le monde entier, pour toute la communauté des troubles de la coagulation. Dans la vidéo, M. Lynch conclut en expliquant que même si la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation est difficile dans de nombreux pays, il y a toujours de l’espoir. « La question n’est pas de savoir s’il doit ou non y avoir des soins… mais à quoi ces soins doivent ressembler. Je vous mets au défi de voir les choses en grand. Parce que mes frères et sœurs de sang et moi… nous en valons la peine. »

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de notre Donateur contributeur Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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