La publication de ces deux articles souligne notre engagement en faveur de l’élargissement de l’identification et du diagnostic des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, par la diffusion de recommandations fondées sur la science. Notre but est de renforcer la sensibilisation au niveau mondial et d’améliorer le diagnostic des personnes concernées.
Les deux publications proposées défendent le plaidoyer auprès des gouvernements et des diverses parties prenantes, afin d’obtenir des financements pour la sensibilisation et pour le développement d’appareils de diagnostic délocalisés, sur la base du profil de produit cible établi pour l’hémophilie et la MW. Elles insistent également sur l’importance de promouvoir une collaboration multipartite et d’adapter les programmes de sensibilisation aux contextes régionaux. En mettant en place la sensibilisation à destination des patient·es associée à des diagnostics délocalisés, on peut accélérer l’identification et le diagnostic en touchant des populations encore non diagnostiquées, qui n’auraient autrement aucune possibilité d’accéder à des soins suffisants.
« Une étape essentielle pour de meilleurs soins : le profil de produit cible pour le diagnostic délocalisé de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand » a été publié dans le numéro de Haemophilia du mois d’août. Cette lettre au rédacteur en chef décrit un profil de produit cible pour les appareils de diagnostic de l’hémophilie et de la MW, en présentant les objectifs cliniques, les populations cibles et les résultats espérés pour ces appareils délocalisés. Le profil de produit cible permet de poser les bases des futures innovations en matière d’appareils de ce type. La définition des fonctionnalités optimales et minimales de ces appareils a été élaborée en prenant en compte les contextes à faibles ressources ou les lieux isolés – ceux-ci sont des zones géographiques cibles pour l’identification de nouvelles personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Pour lire la lettre (en anglais), cliquez ici.
Le deuxième article, intitulé « Combler l’écart : un sondage met en lumière les difficultés et les solutions dans la sensibilisation et l’identification de personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation », a été publié en septembre et se concentre sur les initiatives de sensibilisation des patient·es. Il se fonde sur un vaste sondage qui a mis à contribution les organisations nationales membres (ONM) de la FMH, et d’autres associations de patient·es du monde entier. Il identifie les difficultés et les obstacles à surmonter dans des domaines tels que la mobilisation de ressources et la sensibilisation, et souligne la nécessité d’une collaboration multipartite et de l’engagement des gouvernements. De plus, il recommande l’usage d’un appareil de diagnostic délocalisé comme outil d’identification des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, en particulier dans les zones rurales ou isolées, afin d’adopter une approche globale de la sensibilisation et de l’identification. Pour lire l’article (en anglais), cliquez ici.
La FMH invite toutes les parties prenantes et les organisations à adopter les recommandations évoquées ci-dessus, pour que nous puissions faire ensemble une différence significative dans la vie des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse [email protected].
Pour en savoir plus sur les efforts de sensibilisation et d’identification de la FMH, cliquez ici. Pour plus d’information sur notre feuille de route à l’horizon 2025 ainsi que sur nos priorités stratégiques 2021-2025, cliquez ici.