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Nuevas publicaciones ofrecen orientación para incrementar la identificación de PCTC

Una de las prioridades estratégicas 2021-2025 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es incrementar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación por medio de métodos innovadores. Para apoyar este objetivo, recientemente se publicaron dos trabajos en Haemophilia, el periódico oficial de la FMH. Estos documentos ofrecen recomendaciones a fin de apoyar y orientar los esfuerzos de concientización e identificación a escala mundial.

También disponible en: English Français

La publicación de estos dos trabajos subraya nuestro compromiso para incrementar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación (PCTC) mediante la diseminación de recomendaciones científicamente apoyadas. Nuestro objetivo es incrementar la conciencia y mejorar el diagnóstico y la atención de PCTC a escala mundial.

Ambos escritos abogan por la participación de gobiernos y otras partes interesadas a fin de obtener financiamiento para labores de concientización y para el desarrollo de dispositivos de diagnóstico en el lugar de atención (point-of-care o POC por su sigla en inglés), con base en los recientemente establecidos perfiles de productos objetivo (Target Product Profile o TPP por su sigla en inglés) para la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand (EVW). También enfatizan la importancia de fomentar la colaboración entre partes interesadas múltiples y de adaptar programas de concientización a contextos regionales. Al implementar la concientización de los pacientes aunada al diagnóstico en el lugar de atención, la identificación y el diagnóstico pueden acelerarse, cubriendo así a poblaciones no diagnosticadas que de otro modo no tienen posibilidades de acceso a una atención suficiente.

A foundation to better care: Target product profile for hemophilia and von Willebrand disease point-of-care diagnostics (Bases para una mejor atención: Perfil de productos objetivo para el diagnóstico en el lugar de atención de la hemofilia y de la enfermedad de Von Willebrand) se publicó en el número de agosto de Haemophilia. Esta carta al editor describe el perfil de productos objetivo para dispositivos de diagnóstico en el lugar de atención, para la hemofilia y la EVW, delineando objetivos médicos, poblaciones objetivo y resultados deseados de los dispositivos de diagnóstico en el lugar de atención. El perfil de los productos sienta las bases para futuras innovaciones en dispositivos de diagnóstico en el lugar de atención. La definición de características ideales y mínimas aceptables de los dispositivos se describió teniendo en mente entornos remotos y de bajos recursos, áreas geográficas clave para la identificación de nuevas PCTC. Para leer la carta (en inglés) haga clic aquí.

El segundo artículo, Bridging the gap: Survey highlights challenges and solutions in outreach and identification of people with inherited bleeding disorders (Cerrar la brecha: Sondeo destaca desafíos y soluciones en la concientización e identificación de personas con trastornos de la coagulación hereditarios), se publicó en septiembre y se centra en iniciativas de concientización de pacientes. El análisis se basa en un sondeo completo en el que participaron organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH y otras asociaciones de pacientes de todo el mundo. Identifica desafíos y obstáculos que deben superarse, tales como la movilización de recursos, la creación de conciencia, la necesidad de colaboración de múltiples partes interesadas, y el compromiso gubernamental. Recomienda asimismo el uso de dispositivos de diagnóstico en el lugar de atención, según lo arriba descrito, como herramienta para la identificación de PCTC, particularmente en zonas rurales y remotas, a fin de adoptar un enfoque holístico en las labores de concientización e identificación. Para leer el artículo (en inglés) haga clic aquí.

La FMH invita a organizaciones y partes interesadas a que consideren la posibilidad de implementar las recomendaciones antes mencionadas, de manera que juntos podamos marcar una diferencia tangible en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Si tuviera preguntas no dude en comunicarse con la FMH a [email protected].

Si desea saber más acerca de las actividades de concientización e identificación de la FMH haga clic aquí. Para obtener más información sobre nuestro Mapa de ruta al 2025 y sobre nuestras Prioridades estratégicas 2021-2025 haga clic aquí.

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