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Conseils aux ONM : renforcer l’identification des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation

Le faible taux d’identification des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation est un sérieux problème de santé publique dans de nombreux pays. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) propose de nombreuses ressources pour aider ses ONM et les professionnel·les de santé à combler cette importante lacune. Ces ressources sont désormais assorties d’un article publié dans Haemophilia, la revue officielle de la FMH.

Aussi disponible en : English Español

Cet article, intitulé « Bridging the gap : Survey highlights challenges and solutions in outreach and identification of people with inherited bleeding disorders » (Combler l’écart : un sondage souligne les difficultés de sensibilisation et d’identification des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, et les solutions à apporter) et publié en septembre dernier, examine les initiatives d’identification des patient·es. Fondé sur un sondage complet qui a mis à contribution les ONM de la FMH et d’autres associations de patient·es du monde entier, l’article avait pour objectif d’identifier les stratégies communes, de déterminer quels étaient les obstacles à leur mise en œuvre, et de trouver des solutions pour renforcer la sensibilisation et l’identification des personnes concernées.

Le sondage a fait émerger comme principales difficultés dans l’identification et le diagnostic les contraintes financières, les limites de l’équipement de laboratoire pour le diagnostic et l’insuffisance des engagements gouvernementaux. De plus, des problèmes tels que l’inadaptation des transports et du soutien logistique ou le lieu de résidence isolé de nombreuses personnes atteintes d’un trouble de la coagulation se sont révélé importants.

L’article propose sept solutions pour surmonter les obstacles à la sensibilisation :

  1. La mobilisation des ressources : utiliser les ressources, financières ou autres, aussi efficacement que possible.
  2. La sensibilisation et le plaidoyer : travailler avec les gouvernements, les donateurs et donatrices et les autres parties prenantes afin d’agir sur le plus grand nombre de fronts possible.
  3. Le renforcement des connaissances et des capacités : former les différents acteurs et actrices à la prise en charge des troubles de la coagulation.
  4. La collaboration et les partenariats : renforcer les partenariats avec les gouvernements, les organisations non gouvernementales et le secteur industriel.
  5. La décentralisation des services et l’amélioration du soutien et de l’infrastructure logistique : amener les soins au plus près des populations locales en créant des cliniques satellites et rurales.
  6. La technologie et l’innovation : utiliser la technologie pour améliorer le diagnostic des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
  7. L’aide et les incitations financières : proposer un soutien et d’autres incitations financières aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation pour les aider à mieux accéder aux soins.

Les auteurs et autrices formulent également 12 recommandations pratiques et concrètes que les organisations peuvent mettre en place pour améliorer leurs efforts de sensibilisation et d’identification.

Pour lire « Bridging the gap : Survey highlights challenges and solutions in outreach and identification of people with inherited bleeding disorders », cliquez ici. Pour en savoir plus sur les initiatives de sensibilisation et d’identification de la FMH, consultez cette page.

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