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Recomendaciones para ONM: Cómo incrementar la identificación de PCTC

La baja tasa de identificación de personas con trastornos de la coagulación (PCTC) constituye un grave problema de salud en muchos países. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona múltiples recursos para apoyar a sus organizaciones nacionales miembros (ONM) y proveedores de atención médica a fin de afrontar este importante desafío, y entre estos recursos ahora se cuenta un artículo publicado en Haemophilia, el periódico oficial de la FMH.

También disponible en: English Français

Titulado Bridging the gap: Survey highlights challenges and solutions in outreach and identification of people with inherited bleeding disorders (Cerrar la brecha: Sondeo destaca desafíos y soluciones para la concientización e identificación de personas con trastornos de la coagulación hereditarios), el artículo, publicado en septiembre, se enfoca en iniciativas de concientización de pacientes y se basa en un minucioso sondeo en el que participaron ONM de la FMH y otras asociaciones de pacientes de todo el mundo, cuyo objetivo fue identificar estrategias comunes, determinar barreras para su implementación, y encontrar soluciones con el propósito de incrementar la concientización e identificación de PCTC.

El sondeo determinó que restricciones financieras, limitado equipo de laboratorio para el diagnóstico, y compromiso gubernamental inadecuado constituyen todos problemas para la identificación y el diagnóstico. También se subrayaron como desafíos importantes, cuestiones tales como el transporte y apoyo logístico inadecuados, además de la remota ubicación geográfica de muchas PCTC.

El artículo sugiere siete soluciones a fin de superar las barreras para la concientización:

  1. Movilización de recursos. Usar recursos financieros y no financieros de la manera más eficaz posible.
  2. Actividades de creación de conciencia y cabildeo. Colaborar con gobiernos, donantes y otras partes interesadas a fin de cubrir la mayor cantidad de frentes posible.
  3. Conocimientos y desarrollo de la capacidad. Capacitación de partes interesadas en el tratamiento de los trastornos de la coagulación.
  4. Colaboración y alianzas. Fortalecimiento de alianzas con gobiernos, organizaciones no gubernamentales e industria.
  5. Descentralización de servicios y apoyo logístico e infraestructura mejorados. Acercar la atención a núcleos de población, creando clínicas satélites o remotas.
  6. Tecnología e innovación. Uso de la tecnología para mejorar el diagnóstico de PCTC.
  7. Ayuda e incentivos financieros. Proporcionar a PCTC apoyo financiero e incentivos de otro tipo para ayudarles a tener un mejor acceso a la atención.

Los autores también proponen 12 recomendaciones prácticas y viables que las organizaciones pueden implementar con el propósito de mejorar sus actividades de concientización e identificación.

Para leer Bridging the gap: Survey highlights challenges and solutions in outreach and identification of people with inherited bleeding disorders haga clic aquí. Para obtener más información sobre las actividades de concientización e identificación de la FMH haga clic aquí.

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