Wajiha est issue d’une fratrie de quatre enfants. Lorsqu’elle avait six ans, on lui a diagnostiqué la maladie de Willebrand, alors qu’elle présentait un grave saignement du nez. En grandissant, ses saignements de nez se sont poursuivis. Lorsqu’elle a atteint la puberté, ses règles ont provoqué d’importants saignements menstruels. Pendant tout ce temps, elle a pu recevoir des dons de facteur de la part du Programme d’aide humanitaire. Ils ont permis de l’aider, mais nombre de ses symptômes ont persisté.
En avril dernier, Wajiha a été mise sous traitement prophylactique. La prophylaxie peut transformer la vie des enfants, leur permettant de profiter d’une vie sans saignements et d’aller à l’école comme les autres. Malheureusement, dans le cas de Wajiha, si la prophylaxie l’a aidée, elle ne l’a pas empêchée de continuer à souffrir de règles hémorragiques. Après une consultation avec ses spécialistes, une décision difficile a été prise : une hystérectomie, pour améliorer la qualité de vie de la jeune fille et éliminer les risques élevés de problèmes de santé à long terme. L’opération a eu lieu en août, grâce à un don de facteur, et s’est très bien passée.
L’histoire de Wajiha Javid nous montre que des progrès sont en cours dans l’identification des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation. À une époque, les médecins auraient sans doute cru qu’elle était atteinte d’une autre maladie que la MW, car l’on pensait à tort que seuls les hommes pouvaient avoir des troubles de la coagulation. Les conséquences d’un mauvais diagnostic auraient pu s’avérer fatales. Aujourd’hui, bien qu’une hystérectomie ne soit pas la solution qu’elle et sa famille auraient espérée, Wajiha va pouvoir mener une vie normale grâce à un traitement prophylactique.
Depuis 2015, près de 50 millions d’UI de facteur ont été données au Pakistan. En 2021, le pays a reçu près de 9,5 millions d’UI de facteur et plus de 100 000 mg de traitements sans remplacement de facteur via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
