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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a MNTC en Paquistán

El objetivo el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es hacer posible la atención sustentable en países en vías de desarrollo mediante donaciones de productos de tratamiento y actividades educativas. Generalmente, la mayoría de las personas con trastornos de la coagulación que reciben productos de tratamiento donados son varones con hemofilia. Sin embargo, conforme aumenta la concientización respecto a que mujeres y niñas también pueden tener trastornos de la coagulación, la ayuda humanitaria se canaliza cada vez con mayor frecuencia a mujeres con trastornos como la enfermedad de Von Willebrand (EVW). En el caso de Wajiha Javid, de Paquistán, se utilizó factor donado para brindarle una mejor calidad de vida.

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Javid viene de una familia de cuatro niños. Cuando tenía seis años y luego de una hemorragia nasal grave, le diagnosticaron EVW. Conforme crecía, sus hemorragias nasales continuaban. Cuando llegó a la pubertad empezó a tener periodos menstruales graves. Durante todo este tiempo recibió factor donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Las donaciones ayudaron, pero muchos de sus síntomas persistían.

En abril, Javid empezó a recibir tratamiento profiláctico. La profilaxis puede tener un efecto transformador en los niños, permitiéndoles disfrutar de una vida sin hemorragias y asistir a la escuela como otros niños. Desafortunadamente, en el caso de Javid, aunque la profilaxis ayudó, ella continuó teniendo periodos menstruales graves. Después de una consulta con sus especialistas se tomó la difícil decisión de realizarle una histerectomía a fin de mejorar su calidad de vida y eliminar la fuerte posibilidad de problemas de salud a largo plazo. La operación, con factor donado, se realizó con éxito en agosto pasado.

La historia de Javid demuestra que hay avances cuando se trata de la identificación de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). En otro momento, los médicos habrían pensado que se trataba de un padecimiento distinto a la EVW porque se pensaba que solamente los varones podían tener trastornos de la coagulación. El resultado de un diagnóstico equivocado podría haber sido mortal. Ahora, si bien una histerectomía no era el resultado que ella y su familia hubieran esperado, Javid tiene la posibilidad de llevar una vida normal con tratamiento profiláctico continuo.

Desde el 2015 se han donado a Paquistán cerca de 50 millones de unidades internacionales (UI) de factor de coagulación. En el 2021 se donaron al país cerca de 9.5 millones de UI, y más de 100,000 mg de terapia sin factor de reemplazo, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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