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Ali Haider with HTC Rawalpindi staff celebrating his 88% grade 10 national exam result

Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Terapia sin factor de reemplazo transformadora de la vida

El apoyo que ofrece el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es variado, pero la meta final es siempre la misma: Hacer posible la atención sustentable. En Paquistán, años de colaboración con la organización nacional miembro (ONM) de la FMH y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) ha generado muchos cambios positivos perdurables en el país, entre ellos la reciente introducción de donaciones de terapia sin factor de reemplazo.

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En 2021 se donaron a Paquistán más de 100,000 mg de terapia sin factor de reemplazo a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Esta nueva terapia, que complementa las donaciones de factor de coagulación al país, está incidiendo de manera importante en la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en Paquistán. La historia de Ali Haider –joven a quien se le diagnosticó hemofilia A grave cuando tenía un año de edad– es un excelente ejemplo de lo anterior.

El estado de salud de Haider era lo suficientemente grave como para que sus padres se mudaran con sus tres hijos desde Gilgit, al norte de Paquistán, a Rawalpindi, de modo que pudieran estar cerca de un CTH. Inicialmente, la atención que recibía era para hemorragias agudas, lo que implicaba que su vida cotidiana se interrumpía constantemente. Faltó a la escuela y se deprimió. Sus padres también se vieron muy afectados por el estado de salud de su hijo y se preocupaban por su porvenir.

Ali Haider antes de recibir terapia sin factor de reemplazo.
Ali Haider actualmente, capaz de realizar actividades como cualquier otro niño, incluso senderismo.

En 2020, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH empezó a enviar a Paquistán los primeros cargamentos de donaciones de terapia sin factor de reemplazo. Dado que el CTH de Rawalpindi había colaborado ampliamente con el Programa durante años, se encontraba listo para empezar a administrar este novedoso tratamiento a sus pacientes. En el caso de Haider, no puede subestimarse el impacto de la terapia. Ha pasado de vivir de una hemorragia a otra a disfrutar de una vida completamente sin hemorragias desde que inició el tratamiento. Va a la escuela como cualquier otro chico de su edad, y tanto él como su familia están felices y emocionados acerca de su futuro. Incluso obtuvo una calificación de 88% en el examen nacional de 10º grado y quiere ser matemático.

Desde el 2015 se han donado a Paquistán cerca de 50 millones de unidades internacionales (UI) de factor de coagulación. En 2021 se donaron aproximadamente 9.5 millones de UI de factor de coagulación y más de 100,000 mg de terapia sin factor del reemplazo a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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