Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ashley Taylor-Fowlie a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2016. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.
Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?
J’ai postulé au Fonds Susan Skinner pour mieux comprendre ce que vivent les jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Je voulais également apprendre des choses, disposer de ressources et d’outils. Je voulais aussi participer à la formation destinée aux ONM pour ensuite revenir en Nouvelle‑Zélande et partager mes nouvelles connaissances avec les membres de ma communauté. Je suis très reconnaissante au Fonds Susan Skinner de m’avoir donné la possibilité de participer à la formation pour les ONM et au Congrès mondial de la FMH.Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?
Les difficultés que nous rencontrons concernent avant tout le diagnostic des femmes atteintes d’un trouble de la coagulation et la sensibilisation aux maladies hémorragiques rares chez les femmes. En participant au Congrès mondial, j’ai pu en savoir plus sur les femmes atteintes de la maladie de Willebrand. J’ai fait de belles rencontres et j’ai développé mon réseau avec d’autres femmes atteintes de maladies hémorragiques rares. J’ai ainsi pu renforcer mes propres connaissances en ce domaine.D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?
À mes yeux, j’estime qu’il est important que les jeunes femmes sachent qu’elles ne sont pas seules. Lors du Congrès mondial de la FMH, j’ai découvert le parcours de vie absolument incroyable de femmes atteintes de troubles de la coagulation. Cela a, non seulement, renforcé mes connaissances médicales en la matière mais m’a également encouragée à jouer un rôle plus actif au sein de ma communauté locale.Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?
Grâce à cette bourse, j’ai pu participer à la formation destinée aux ONM et au Congrès mondial de la FMH. J’ai ainsi renforcé mes compétences et mes connaissances. J’ai mieux compris les troubles de la coagulation. Cette bourse m’a également fourni les ressources nécessaires à une plus grande implication de ma part au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation.Quel est le principal enseignement que vous avez retiré de votre participation au Congrès mondial de la FMH ?
J’ai découvert qu’il était possible de faire entendre sa voix et d’avoir un impact sur la communauté concernée par les troubles de la coagulation, quel que soit son sexe, son âge, sa race ou sa maladie hémorragique. Les intervenants et les participants au Congrès mondial de la FMH étaient de « vraies personnes », qui ont bénéficié d’un tel impact et qui souhaitent partager leur expérience. J’ai également pu renforcer ma confiance en moi et mes capacités de présentation, puisque j’ai eu la possibilité de faire un exposé de dix minutes sur notre programme de formation des jeunes dirigeants organisé par l’Association néo‑zélandaise. J’ai adoré présenter les détails de notre programme aux autres participants et répondre à toutes les questions.Si vous deviez donner un seul conseil à la prochaine lauréate du Fonds Susan Skinner, que lui diriez-vous ?
Je lui conseillerais de profiter au maximum de cette incroyable opportunité pour en apprendre autant que possible, pour renforcer ses connaissances, pour mieux comprendre la situation et pour tisser son réseau. Puis, je lui dirais de mettre en pratique toutes ces connaissances et ces compétences au sein de sa propre ONM afin d’améliorer l’existence des femmes, des jeunes atteints d’un trouble de la coagulation et de leurs familles.Poursuivez-vous votre action auprès d’une organisation liée aux troubles de la coagulation et si tel est le cas, quel est votre rôle ?
Je suis la représentante des jeunes et la secrétaire du Comité régional Centre en Nouvelle‑Zélande. En février 2017, j’ai participé au week-end de formation avancée des dirigeants de l’Association néo‑zélandaise des hémophiles. Lors de cette rencontre, j’ai fait un exposé sur la Formation destinée aux jeunes dirigeants à laquelle j’ai participé à Barcelone. J’ai également été invitée comme membre du Comité des jeunes leaders de la FMH. En avril 2017, j’ai participé à la colonie de jeunes en tant que leader de groupe. C’était la première fois que l’Association néo‑zélandaise invitait de jeunes femmes atteintes de troubles de la coagulation à participer à la colonie et à occuper des rôles de direction. Au cours du séjour, j’ai aussi pu animer une session sur les premiers secours.Pour en savoir plus sur le Fonds Susan Skinner, sur Ashley Taylor-Fowlie et les autres lauréates, veuillez cliquer ici.