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La communauté de la recherche de la FMH sera présente au Congrès 2023 de l’ISTH

Au Congrès 2023 de l’ISTH qui aura lieu ce mois-ci, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) proposera une série d’affiches et de présentations qui sont d’intérêt particulier pour les chercheurs et chercheuses, mais aussi pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces affiches et présentations couvriront un large éventail de sujets destinés à celles et ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières avancées dans notre domaine, et qui veulent en savoir plus sur le rôle clé qu’y tient la FMH.

Aussi disponible en : English Español

Voici un aperçu de ce que proposera l’équipe de recherche de la FMH au Congrès 2023 de l’ISTH :

 

Date et heure Affiche Description
Dimanche 25 juin,
15h45-16h
Non précisée Cette présentation de 15 minutes fera un point sur le Registre de la thérapie génique de la FMH, une ressource mondiale pour le suivi à long terme des personnes atteintes d’hémophilie et traitées par thérapie génique.
Dimanche 25 juin, 18h30-19h30 PB0191 Cette affiche présente myGTR, un nouvel outil de participation des patient·es qui fait partie du Registre de la thérapie génique de la FMH. Il permettra de recueillir des données finales directement de la part des patient·es ayant suivi une thérapie génique.
Dimanche 25 juin,
18h30-19h30
PB0179 Rejoignez-nous le dimanche pour l’affiche PB0179, qui présentera les résultats d’un projet de recherche financé par le RMTC : il compare l’impact des régimes de traitement à la demande et celui de la prophylaxie sur la qualité de vie liée à la santé chez les personnes atteintes d’hémophilie en Inde.
Lundi 26 juin,

18h30-19h30

PB0628 Informez-vous sur le Modèle de lignes directrices de vie de la FMH, qui a pour but de fournir des conseils à jour, basés sur les dernières recherches et les bonnes pratiques.
Lundi 26 juin,
18h30-19h30

 

PB0827 et PB0837 Ces deux affiches se concentrent sur les personnes atteintes de la maladie de Willebrand (MW) : la première évoque la toute première collecte de données sur les personnes atteintes de la MW au sein du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH ; la deuxième présente une analyse de la MW par région et par statut économique, issue du Sondage mondial annuel de la FMH.
Lundi 26 juin,
18h30-19h30
PB0637 Rejoignez-nous le lundi pour en savoir plus sur le profil clinique, épidémiologique et radiologique des pathologies articulaires dans la cohorte camerounaise des personnes atteintes d’hémophilie, un projet de recherche financé par le RMTC.
Mardi 27 juin,
18h30-19h30
PB1254 Découvrez le mardi 27 juin l’Outil de prise de décision commune de la FMH pour le traitement de l’hémophilie Cet outil a été conçu pour aider patient·es et clinicien·nes à prendre des décisions éclairées fondées sur les preuves et sur les besoins et préférences individuelles des patient·es.

 

Rejoignez-nous au Congrès 2023 de l’ISTH pour voir toutes les affiches et en savoir plus sur les dernières recherches et avancées de notre domaine !

Pour en savoir plus sur le travail de recherche et d’éducation effectué par la FMH, cliquez ici

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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