Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Amanda Brito del Pino est la lauréate d’une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse signifie pour elle.
Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?
D’une certaine façon, je souhaitais exprimer ma gratitude à tous ceux qui travaillent avec moi au sein de l’Association uruguayenne des hémophiles. Ce sont eux qui m’ont encouragé à postuler. Ils croient en moi et ils étaient convaincus que je pourrais faire profiter notre communauté de mes connaissances. Et c’est ce que je fais !
Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?
L’une des principales difficultés est, à mes yeux, d’être reconnues comme patientes, que nous soyons symptomatiques ou simples conductrices. Une autre difficulté est de ne pas culpabiliser ou de ne pas avoir honte d’être conductrice. Pas facile car ce n’est pas toi qui souffre dans ta chair mais c’est bien une souffrance psychologique que ressent la femme conductrice. Je suis mère d’un garçon hémophile et j’affirme que je fais mienne la souffrance physique de mon fils. Au cours du Congrès mondial 2018 de la FMH, et grâce à ma participation au Fonds Susan Skinner, j’ai eu l’occasion de rencontrer des femmes extraordinaires atteintes de la maladie de Willebrand et j’estime que leur participation au Congrès a fait bouger les choses pour la cause des femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare. Il faut absolument que nous sensibilisions davantage à la question de la maladie de Willebrand et nous devons faire en sorte de faire entendre la voix des patients.
D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?
D’après moi, les femmes devraient jouer un rôle plus important au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Nous représentons une part notable de la communauté et le Fonds Susan Skinner nous permet de participer au Congrès mondial de la FMH, qui est un événement incontournable pour notre communauté. Il n’y a rien de plus motivant que l’idée de pouvoir contribuer à l’amélioration de l’état de santé de mon fils. Et quoi de mieux pour lui que de me voir œuvrer pour lui et pour les autres enfants en replaçant les conductrices au cœur de l’action. Nul doute que la perception qu’ont les conductrices de leur pathologie ou de celle de leurs proches peut être un levier pour faire avancer la cause de tous.
Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?
En participant au Congrès mondial 2018 de la FMH, j’ai évolué et ma perception de la communauté dans son ensemble a changé. J’ai rencontré des gens du monde entier. J’ai pu apprendre de leurs expériences, nous avons pu partager nos parcours de vie. Je suis extrêmement reconnaissante à mon organisation nationale membre (ONM) et à la famille de Susan Skinner. Je compte redoubler d’efforts pour atteindre les objectifs que l’Association uruguayenne s’est fixée. La communauté mondiale peut également compter sur moi, dans la mesure de mes modestes moyens.
Pourriez-vous nous raconter un ou deux moments mémorables du Congrès mondial 2018 de la FMH ?
L’un des moments les plus extraordinaires que j’ai vécus est sans aucun doute le déjeuner que j’ai eu avec Mark Skinner, son père et un ami de la famille. Ils ont été très gentils et m’ont raconté les épreuves que Susan Skinner a traversées en tant que mère de deux enfants hémophiles. C’était un moment inoubliable.
J’ai également vécu une expérience incroyable en écoutant attentivement l’histoire d’un jeune homme et son combat contre les inhibiteurs et contre l’obésité. Je me suis tout d’un coup mise à pleurer, consciente de la chance que j’avais de pouvoir assister à cette intervention. J’ai eu une pensée émue pour mes parents, mon mari, mon fils, l’Association uruguayenne des hémophiles, la FMH et tous ceux qui m’ont aidé à traverser les moments difficiles de ma vie. Merci à eux.
À présent que vous voilà revenue de Glasgow, quels sont vos projets ?
Je suis chargée de la communication de l’Association uruguayenne des hémophiles. J’essaie de disséminer sur les réseaux sociaux les savoirs que j’ai engrangés lors du Congrès. Je travaille également avec d’autres bénévoles sur un projet de plaidoyer et j’aimerais monter quelque chose autour des femmes. J’envisage aussi d’écrire un livre dans lequel je donnerais trucs et astuces sur la façon d’élever un enfant atteint d’hémophilie.
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