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Au Maroc, un partenariat sur le long terme conduit à des améliorations durables

Pour les familles touchées par l’hémophilie au Maroc, l’accès au traitement a non seulement changé les soins médicaux, mais aussi la vie quotidienne. Le jeune Adam a été diagnostiqué après une chute qui a causé des saignements excessifs. « Lorsque nous l’avons amené [à l’hôpital], on nous a dit qu’il était atteint d’hémophilie », se souvient Hasan, son père. Ce diagnostic a fait naître peur et incertitudes chez les parents du petit garçon, des préoccupations qui n’ont été soulagées que par le soutien des associations locales, de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Programme d’aide humanitaire.

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Au Maroc, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation voient leur vie devenir moins difficile grâce à la collaboration entre le Programme d’aide humanitaire, l’Association marocaine de l’hémophilie – qui est l’organisation nationale membre (ONM) locale –, les professionnel·les de santé, les centres de traitement et les autorités nationales. Le Dr Mohammad El Khorassani (MD), professeur d’hématologie pédiatrique et responsable du centre de traitement de l’hémophilie à l’hôpital pour enfants de Rabat, raconte sa première expérience avec la FMH : « lorsque j’ai été en contact pour la première fois avec la FMH, quand l’équipe est venue au Maroc […], nous étions à un stade où nous avions très peu de traitements. Lors de cette première visite, je leur ai dit que c’était pour nous une lueur d’espoir, que ça nous avait ouvert une porte. »

La FMH travaille en partenariat avec le ministère de la Santé et l’ONM marocaine depuis des années, avec toujours le même objectif : aider le pays à mettre en place des soins durables. Au fil des années, ce partenariat a notamment consisté en un soutien programmatique via le programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP), en un jumelage des associations de l’hémophilie entre le Maroc et la France, en un jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH), et aussi en des programmes nationaux. Ces dernières années, la FMH et le Maroc ont travaillé en étroite collaboration sur le renforcement des capacités des professionnel·les de santé, notamment en formant des hématologues, du personnel infirmier, des professionnel·les de la santé musculosquelettique et des spécialistes de laboratoire. Des efforts ont également été entrepris pour consolider le dialogue avec la Direction de l’épidémiologie et de la lutte contre les maladies au sein du ministère de la Santé ; ils vont dans le sens des objectifs du programme national marocain de soins aux troubles de la coagulation. Le Maroc a récemment été sélectionné pour participer au programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) pour la période 2026-2030, afin d’améliorer encore la situation.

Avant l’arrivée de la FMH, les personnes atteintes d’hémophilie au Maroc étaient confrontées à d’importants obstacles au traitement. Hassan Mrani Alaoui, président de l’Association marocaine de l’hémophilie, et atteint lui-même d’hémophilie, se souvient d’une époque où le traitement par facteur était presque inexistant. Des quantités limitées ont été disponibles ensuite, mais ne pouvaient profiter qu’à un nombre restreint de patient·es avec une couverture santé, laissant les autres sans accès au traitement.

Une fois que des dons réguliers ont rendu les produits thérapeutiques accessibles de manière constante, les patient·es, les familles et les professionnel·les de santé ont constaté toute la différence que pouvait faire l’accès à du facteur. L’impact des dons, ainsi que la formation fournie par la FMH, ont permis de montrer aux institutions nationales qu’un traitement durable peut améliorer les résultats de santé et réduire l’effet des épisodes de saignement, à la fois pour les personnes et pour les institutions de santé.

Aujourd’hui, grâce aux dons, les gens bénéficient d’un accès régulier aux produits thérapeutiques, et cela fait peu à peu partie de leur vie. Le ministère de la Santé lui-même a remarqué cette évolution. Au départ, seule la FMH nous fournissait des produits thérapeutiques. Désormais, le ministère en achète aussi.

— Hassan Mrani Alaoui, président de l’Association marocaine de l’hémophilie, lui-même atteint d’hémophilie

Au fil du temps, ces progrès ont encouragé un engagement national plus large. Le ministère de la Santé et les hôpitaux universitaires ont commencé à acheter des produits thérapeutiques, ce qui a permis au pays de ne plus compter que sur les dons et d’avancer vers un modèle de soins plus durable. Cette transformation est une étape importante pour assurer que les personnes atteintes d’hémophilie puissent recevoir un traitement plus régulièrement, voire même en bénéficier à domicile.

Les soins se sont améliorés de telle manière que le centre de traitement de l’hémophilie de l’hôpital pour enfants de Rabat a reçu plusieurs prix, y compris celui du meilleur centre de traitement, et celui de l’institution gouvernementale proposant le meilleur soutien pour l’hémophilie – tout ceci a été rendu possible grâce à l’appui de la FMH et à son programme d’aide humanitaire. Le centre a participé à des congrès nationaux et internationaux ; il est reconnu dans tout le Moyen-Orient et dans le monde entier.

Pour des enfants comme Adam, ces avancées sont synonymes de moins d’obstacles et d’une plus grande liberté. Ce jeune garçon peut jouer, marcher et passer du temps en plein air avec toute la confiance que procure la certitude qu’une petite blessure ne sera pas handicapante. Des activités autrefois à risque, comme jouer avec ses ami·es ou passer du temps avec les animaux de la famille, sont désormais plus abordables grâce à l’accès au traitement.

Hassan Mrani Alaoui explique que la relation entre la communauté marocaine des troubles de la coagulation et la FMH est très solide : « depuis des années maintenant, nous faisons partie de la FMH, et elle nous a toujours soutenu·es et été là pour nous. Pour nous, aujourd’hui, la FMH, c’est presque comme une famille. »

Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don au Maroc de 38,3 millions d’UI de facteur. Rien qu’en 2025, c’est plus de 7,7 millions d’UI de facteur que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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