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Le programme PACT de la FMH dépasse ses objectifs au cours de ses cinq premières années

Le programme PACT de la FMH dépasse ses objectifs dans les cinq premières années

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) célèbre de grandes réussites sur les cinq premières années de son programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT). Elles sont détaillées (notamment les études de cas) dans le rapport d’impact 2021-2025 du programme PACT.

Aussi disponible en : English Español

Le programme de la FMH baptisé Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) est une initiative internationale qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic et à renforcer l’accès à une offre de soins durable pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. Cet objectif sera atteint par le biais de la formation, l’éducation, de partenariats, d’initiatives locales et d’un plaidoyer fondé sur des données probantes.

Entre 2021 et 2025, le programme a dépassé son objectif premier d’identification de 20 000 nouvelles personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans 20 pays participant au programme : ce chiffre a été plus que doublé puisque ce sont 41 147 personnes qui ont été identifiées.

Ces résultats ont été obtenus grâce à des initiatives nationales axées sur le renforcement des capacités de diagnostic en laboratoire, sur le dépistage et l’identification, sur la sensibilisation, sur l’éducation des professionnel·les de santé et des agent·es de santé communautaires, ainsi que sur les capacités et mécanismes locaux de collecte de données qui contribuent à ajouter de nouveaux et nouvelles patientes aux registres nationaux.

Un autre fait marquant pour cette initiative est le grand succès de l’Académie de plaidoyer du PACT, un projet de formation en ligne développé en partenariat avec la New York University Robert F. Wagner Graduate School of Public Service. Sur quatre promotions, le programme a formé des dirigeant·es et militant·es d’organisations nationales membres (ONM) de la FMH, en leur transmettant des compétences renforcées de plaidoyer et des connaissances plus solides sur les thérapies des troubles de la coagulation et les standards de soins. Ainsi, sur la période 2021-2025, les quatre promotions ont terminé le parcours de formation, avec 93 diplômé·es issu·es de 46 pays du monde entier. Dans une enquête menée 12 mois après la formation, 77 % des personnes interrogées ont indiqué avoir mis en œuvre leurs projets de plaidoyer, et 70 % avoir renforcé leur collaboration avec leur gouvernement.

Le programme PACT de la FMH a également permis d’aider à consolider les relations avec les gouvernements nationaux, à encourager la collaboration visant à améliorer les systèmes de santé et à élargir l’accès au traitement et aux soins. Entre 2021 et 2025, le programme PACT a soutenu la signature de protocoles d’accord avec les gouvernements du Bangladesh, de Bolivie, du Brésil, d’Égypte, de Palestine et de Zambie. Ayant établi un cadre formel de partenariat avec leur gouvernement national, ces pays pourront désormais bénéficier d’un meilleur soutien officiel et d’un engagement à long terme en faveur de l’amélioration de l’accès équitable au diagnostic, au traitement et aux soins.

Sur les 20 pays qui font partie du programme PACT :

Ces avancées reflètent les efforts collectifs des ONM, des professionnel·les de santé, des acteurs gouvernementaux, des partenaires industriels et de la communauté mondiale des troubles de la coagulation, qui travaillent main dans la main pour améliorer les soins et leur accès partout sur la planète.

Se tourner vers l’avenir

Alors que débute la nouvelle phase du programme PACT pour 2026–2030, la FMH compte bien s’appuyer sur les progrès des cinq premières années de cette initiative. Vingt pays participeront à cette nouvelle phase, en développant des plans nationaux pour le renforcement du diagnostic, du traitement, de l’éducation et du plaidoyer. Le programme poursuivra aussi sa mission de formation en ligne grâce à une nouvelle version de l’Académie de plaidoyer, qui se concentrera sur les thérapies innovantes, l’approvisionnement et les stratégies de plaidoyer. De plus, des ateliers annuels régionaux rassembleront des professionnel·les de santé, des dirigeant·es d’associations de patient·es et des représentant·es de gouvernements pour favoriser des financements durables et un accès équitable aux soins.

Pour lire le rapport d’impact 2021-2025 du programme PACT de la FMH (en anglais), cliquez ici. Pour en savoir plus sur le programme PACT proprement dit, consultez cette page.

Le programme PACT bénéficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires ; de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders ; et de Sobi, notre partenaire collaborateur.

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