El Programa de Acceso a la Atención y el Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la FMH es una iniciativa mundial diseñada a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación hereditarios e incrementar su acceso a atención sustentable. Esto se logra mediante actividades de capacitación, alianzas educativas, iniciativas por país, y actividades de cabildeo basadas en datos.
Entre 2021 y 2025, el Programa superó su objetivo inicial de identificar a 20,000 nuevas personas con trastornos de la coagulación en los 20 países participantes, duplicando con creces el objetivo, con la identificación de 41,147 personas.
Estos resultados se alcanzaron mediante iniciativas por país enfocadas al fortalecimiento de la capacidad diagnóstica de laboratorio; de actividades de acercamiento e identificación; de creación de conciencia; de formación de profesionales médicos y trabajadores comunitarios del sector de la salud; y de capacidades y mecanismos de recopilación de datos a escala local, las cuales contribuyen a que se añadan más pacientes a los registros nacionales.
Otro hito importante de este emprendimiento fue el éxito de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH, una iniciativa de capacitación en línea creada en colaboración con la Escuela de Posgrado en Servicio Público Robert F. Wagner de la Universidad de Nueva York. A lo largo de cuatro cohortes, el programa capacitó a líderes y defensores de organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, equipándolos con habilidades de cabildeo más sólidas y con mayores conocimientos sobre terapias y normas de atención para los trastornos de la coagulación. En total, durante el período 2021-2025, cuatro cohortes completaron el curso, con 93 graduados de 46 países de todas las regiones del mundo. En una evaluación realizada 12 meses después de finalizado el curso, el 77% de los encuestados afirmó haber implementado sus proyectos de cabildeo, y el 70% señaló haber incrementado la colaboración con el gobierno.
El Programa PACT de la FMH también ayudó a fortalecer relaciones con gobiernos nacionales, fomentando la colaboración orientada a mejorar los sistemas de salud y a ampliar el acceso al tratamiento y la atención médica. Del 2021 al 2025, el Programa PACT de la FMH apoyó la firma de memoranda de entendimiento con los gobiernos de Bangladesh, Bolivia, Brasil, Egipto, Palestina y Zambia. Al establecer un marco de colaboración formal con sus gobiernos nacionales, estos países obtendrán ahora un apoyo gubernamental más definido y un compromiso a largo plazo para incrementar el acceso igualitario al diagnóstico, al tratamiento y a la atención médica.
De los 20 países inscritos al Programa PACT:
- 14 reportaron una mayor inversión gubernamental, ampliando el acceso al tratamiento.
- 6 incluyeron a los trastornos de la coagulación en sus marcos de políticas nacionales de salud.
- 9 reportaron una mayor inversión gubernamental en la administración de la atención.
- 13 actualizaron o elaboraron nuevas guías médicas nacionales.
Estos logros son un reflejo de los esfuerzos colectivos de ONM, de profesionales médicos, de partes interesadas gubernamentales, de aliados de la industria, y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, todos trabajando en conjunto a fin de mejorar la atención y el acceso a la misma a escala mundial.
Con miras al futuro
Al dar inicio a la fase 2026-2030 del Programa PACT, la FMH se basará en los avances logrados durante los primeros cinco años de la iniciativa. Veinte países participarán en esta nueva fase, durante la que prepararán planes nacionales para fortalecer el diagnóstico, el tratamiento y las actividades educativas y de cabildeo. El programa continuará la formación en línea a escala mundial, a través de una Academia de cabildeo del PACT actualizada, centrada en terapias innovadoras, adquisiciones, y estrategias de cabildeo. Además, talleres regionales anuales reunirán a profesionales médicos, líderes de pacientes y representantes gubernamentales a fin de apoyar el financiamiento sustentable y el acceso igualitario a la atención médica.
Para leer el informe (en inglés) sobre el impacto del Programa PACT de la FMH durante el periodo 2021-2025 haga clic aquí. Si desea obtener más información sobre el Programa PACT haga clic aquí.
El Programa PACT recibe apoyo financiero de Roche y Sanofi, nuestras aliadas visionarias; de CSL Behring y Pfizer, nuestras aliadas de liderazgo; y de Sobi, nuestra aliada colaboradora.










