Cette réunion a rassemblé des chercheurs et chercheuses travaillant dans des CTH qui fournissent actuellement des données au RMTC, afin de créer un espace collaboratif de discussion sur la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, la collecte de données et les stratégies de recherche. Les participant·es ont mis en commun des expériences pratiques relatives au maintien de la qualité des données, à l’implication des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans un suivi à long terme, et à l’intégration des troubles rares de la coagulation dans les registres existants et les initiatives de recherche. L’utilisation du RMTC comme outil de plaidoyer a également été évoquée, et des suggestions concrètes ont été faites entre les participant·es.
Lors de cette réunion, l’équipe du RMTC a rendu hommage aux incroyables efforts des centres participants en décernant trois prix aux CTH ayant montré un engagement exceptionnel en matière de recueil et de qualité des données.
L’équipe du RMTC encourage d’autres CTH dans le monde à rejoindre le registre et contribuer à cet ensemble mondial de données en pleine expansion. La participation toujours accrue au RMTC reste fondamentale pour améliorer notre compréhension des troubles de la coagulation et faire progresser les soins équitables dans le monde entier.
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