Le jour où Rhōnan Boyce a été amené à l’hôpital pour traiter son bleu, il a été transféré à l’unité pédiatrique de l’hôpital Queen Elizabeth de Bridgetown (La Barbade), après que des médecins urgentistes aient soupçonné un trouble de la coagulation. Le diagnostic d’hémophilie sévère a été un choc pour sa famille. « Rhōnan était atteint d’hémophilie A. Comment ? Comment était-ce possible ? » se souvient sa mère, soulignant que personne dans la famille n’avait jamais reçu de diagnostic pour cette maladie. Peu après, toute la famille a appris que Rhōnan aurait besoin d’injections de facteur trois fois par semaine.
Bien que cela ait été un traumatisme pour la famille d’apprendre la maladie de son fils, elle a eu la chance de recevoir un diagnostic. Dans de nombreux pays, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation passent toute leur vie à souffrir de leur maladie sans jamais savoir ce qui leur arrive. À La Barbade, les niveaux de soins ont beaucoup progressé, grâce au soutien de la FMH et en particulier du Programme d’aide humanitaire.
Au fur et à mesure que Rhōnan a grandi, le traitement est devenu de plus en plus difficile. Les injections intraveineuses régulières étaient compliquées, et il souffrait de saignements aigus dans les muscles et les articulations. Les moments de sociabilité pouvaient aussi être douloureux. « Le voir mis à l’écart… l’entendre dire que les autres ne le choisissaient pas parce qu’ils avaient peur qu’il se fasse mal m’a fait monter les larmes aux yeux plus d’une fois », explique sa mère. « Mais il a toujours fait preuve de résilience. »
La famille a dû faire face à un autre revers lorsque Rhōnan a développé un inhibiteur, une complication qui rend les traitements standards moins efficaces. Les préoccupations vis-à-vis de sa santé et de son avenir ont pesé lourdement sur ses parents, en particulier lorsque les épisodes de saignements ont forcé le jeune garçon à manquer l’école.
Une fois qu’il a commencé la thérapie non substitutive, sa qualité de vie a changé du tout au tout… Il est [aujourd’hui] capable de jouer avec ses camarades […] et il continue d’avoir d’excellents résultats à l’école. En bref, il a une vie normale.
— Renée Boyce, mère de Rhōnan
L’espoir est revenu lorsque l’équipe d’hématologie qui suit Rhōnan a appris qu’il pouvait recevoir une thérapie non substitutive fournie par le Programme d’aide humanitaire. Depuis le début de ce traitement, la vie de Rhōnan a complètement changé. Il reçoit désormais des injections toutes les deux semaines au lieu d’injections intraveineuses plusieurs fois par semaine. Les saignements aigus ont pris fin et désormais il ne manque l’école que très rarement. Aujourd’hui âgé de 13 ans, Rhōnan s’épanouit. Il aime pratiquer des sports tels que le volleyball et le football et a même rejoint un club de foot – des activités qui semblaient inacessibles auparavant. Lui et sa famille peuvent ainsi profiter d’une vie normale.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don à La Barbade de 3,7 millions d’UI de facteur et 8 000 mg de thérapies non substitutives. Rien qu’en 2025, c’est plus d’un million d’UI de facteur et 4 000 mg de thérapies non substitutives que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
