Pour Najmul, l’un des aspects les plus précieux de l’Académie de plaidoyer du PACT a été la rencontre avec ses pair·es du monde entier qui partagent son engagement en faveur de l’avancement des soins. « Être sur une seule plateforme avec des participant·es de différents pays a enrichi ma perspective et m’a donné des idées concrètes que je pourrai adapter localement », observe-t-il. Il rend aussi hommage à ses mentors, dont les expériences de terrain lui ont fourni des pistes de réflexion sur le dépistage, la planification stratégique et le lobbyisme efficace.
Le projet de plaidoyer de Najmul se concentre sur la sensibilisation et l’amélioration des services de diagnostic pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et sur l’aide aux membres de la famille au sein des réseaux existants des troubles de la coagulation. L’objectif est d’élargir la base nationale des patient·es et d’assurer que les individus reçoivent une aide et des soins rapides. L’une des principales difficultés à laquelle il s’est heurté dans son projet a été le mélange d’hésitation et de stigmatisation qui empêche les familles de se manifester. Pour lutter contre cela, il a mené des sessions de sensibilisation, sollicité directement les membres de la communauté et renforcé les relations existantes. Ces efforts ont déjà permis d’identifier de nouvelles personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et d’intensifier l’engagement communautaire.
Être sur une seule plateforme avec des participant·es de différents pays a enrichi ma perspective et m’a donné des idées concrètes que je pourrai adapter localement.
— Najmul Alam, président de la Hemophilia Society of Bangladesh
Grâce à l’Académie de plaidoyer du PACT, Najmul a acquis des compétences pratiques de planification de projets de plaidoyer, de sensibilisation communautaire et d’implication du gouvernement et des parties prenantes de la santé. Le programme a changé sa perspective sur le plaidoyer, qui est passée d’une simple sensibilisation à la contribution à un changement durable et fondé sur les preuves.
À l’avenir, Najmul compte élargir les activités de dépistage, renforcer la collaboration avec les agences gouvernementales et former d’autres défenseur·es des droits. Il espère qu’à long terme, il pourra contribuer à l’élaboration d’un registre national exhaustif des patient·es, et assurer l’accès équitable aux soins pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Son message aux futur·es défenseur·es des droits : « Engagez-vous vraiment, gardez l’esprit ouvert pour apprendre, et transformez vos connaissances en action. »
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Le programme PACT bénéficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires, et de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders.
Cet article fait partie d’une série dédiée aux leaders et défenseur·es des droits qui changent les choses par leur implication dans l’Académie de plaidoyer du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), et par leurs actions de plaidoyer en faveur de la communauté. Pour lire d’autres articles issus de cette série, consultez le tableau ci-dessous :
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