La FMH travaille en étroite collaboration avec les membres de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation au Venezuela, pour permettre de rendre les soins durables. Les initiatives au niveau national comprennent notamment une collaboration avec l’organisation nationale membre (ONM), l’Asociación Venezolana para la Hemofilia, et la mise en œuvre de plusieurs programmes clés de la FMH, comme le Programme d’aide humanitaire et des programmes nationaux. La communauté médicale du Venezuela collabore elle aussi avec la FMH en fournissant des données au Sondage mondial annuel (SMA) et en participant au Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC).
Ce garçon originaire de l’État d’Aragua a connu un revirement incroyable en ce qui concerne sa santé et sa vie quotidienne, grâce à un don de produit non substitutif par le Programme. On a diagnostiqué à ce patient un trouble de la coagulation lorsqu’il était très jeune, et il reçoit des soins depuis 2007, mais a traversé de grandes difficultés pendant son parcours. Lorsqu’il n’avait que cinq ans, il a connu un épisode de saignement aigu après s’être mordu la langue, ce qui a nécessité une transfusion d’urgence. Au fil des années, il a été traité avec diverses thérapies, notamment une induction de la tolérance immune en 2013 qui a dû être arrêtée à cause de difficultés à suivre le protocole. Il a repris le traitement en 2016 mais a continué à souffrir de saignements aigus réguliers.
En avril 2022, les médecins ont commencé à traiter le jeune homme avec une thérapie non substitutive. Presque tout de suite, son état s’est amélioré. Depuis le début de cette thérapie, il a de moins en moins de saignements et cela lui permet de vivre une vie plus normale. L’hémophilie l’avait forcé à abandonner ses études après la deuxième année de lycée, mais désormais, comme sa santé est plus stable, il a pu reprendre sa scolarité et devrait bientôt obtenir son diplôme.
L’histoire de ce patient souligne l’impact essentiel de l’aide de la FMH. Grâce à des programmes ciblant la création de soins durables, et des dons de produits fournis par le programme d’aide humanitaire, les jeunes atteint·es d’un trouble de la coagulation dans les économies émergentes peuvent espérer un avenir meilleur.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire a fait don de plus de 149 000 d’UI de facteur et de plus de 653 000 mg de produits non substitutifs au Venezuela. Rien qu’en 2024, le Venezuela a reçu plus de 8 000 UI de facteur et plus de 190 000 mg de produits non substitutifs. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
