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WFH support in Venezuela saves young person’s life

El apoyo de la FMH en Venezuela salva la vida de un joven

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona apoyo a los países con el propósito de ayudarlos a incrementar la atención para sus comunidades de trastornos de la coagulación hereditarios, en general. Si bien el objetivo es ayudar a la totalidad de las comunidades, siempre es alentador escuchar historias personales sobre la manera en la que la vida de una persona ha mejorado gracias a los esfuerzos de la FMH. En Venezuela,

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La FMH colabora estrechamente con miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios en Venezuela, con el objetivo de ayudarlos a lograr atención sustentable. Entre las iniciativas implementadas en dicho país se cuentan colaboración con la organización nacional miembro (ONM) de la FMH –la Asociación Venezolana para la Hemofilia– y los principales programas de la FMH, tales como el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y los programas por país. La comunidad médica de Venezuela también colabora con la FMH presentando datos al Sondeo Mundial Anual (SMA) y participando en el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC).

El chico del estado de Aragua presentó un cambio notable en su salud y vida diaria gracias a la terapia sin factor de reemplazo donada por el Programa. Diagnosticado con un trastorno de la coagulación a una temprana edad, ha recibido atención médica desde 2007 y ha enfrentado numerosos desafíos en el camino. Cuando tenía tan solo cinco años presentó un episodio hemorrágico grave al morderse la lengua, lo cual requirió una transfusión de sangre urgente. A lo largo de los años se sometió a diferentes terapias, inclusive tratamiento de inmunotolerancia (ITI por su sigla en inglés) en 2013, el cual tuvo que suspenderse debido a las dificultades para seguir el régimen. Reinició el tratamiento en 2016, pero continuó presentando hemorragias agudas periódicas.

En abril de 2022, los médicos comenzaron a administrar al joven terapia sin factor de reemplazo. Casi inmediatamente, su estado mejoró. Desde que comenzó esta terapia ha presentado menos episodios hemorrágicos, lo cual le ha permitido llevar una vida más normal. La hemofilia lo obligó a abandonar sus estudios después del segundo año de preparatoria. Ahora, con su salud más estable, ha podido reanudar su educación y está en camino de graduarse de la escuela preparatoria.

La historia del chico destaca el impacto transformador de la vida que ofrece el apoyo de la FMH. Gracias a programas centrados en hacer posible la atención sustentable –y a los productos donados distribuidos por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH– los jóvenes con trastornos de la coagulación de países con economías en vías de desarrollo pueden aspirar a un futuro más prometedor.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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