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La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) colaboró con la organización nacional miembro (ONM) vietnamita –la Asociación de Hemofilia de Vietnam– y con el departamento de fisioterapia del Hospital Ampang, de Malasia, a fin de realizar un taller de dos días sobre fisioterapia para el tratamiento de la hemofilia en dicho hospital, del 12 al 13 de diciembre de 2024. El objetivo de este evento fue mejorar la capacidad de los profesionales de atención médica (PAM) en el tratamiento fisioterapéutico de la hemofilia. Durante el taller también se presentó el Puntaje de Salud Articular en Hemofilia (Hemophilia Joint Health Score o HJHS por su sigla en inglés) para la valoración de la salud de las articulaciones de personas con trastornos de la coagulación (PCTC).
En abril de 2024, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) llevó a cabo en Madrid, España, la capacitación mundial bienal para sus organizaciones nacionales miembros (ONM), la cual reunió a representantes de ONM de todo el mundo. Considerada a menudo como la “reunión familiar”, la capacitación para ONM ofrece a los participantes la oportunidad de trabajar, en grupos pequeños facilitados por expertos en la materia, temas prioritarios de desarrollo organizacional, a la vez que brinda un ambiente amigable en el que los asistentes pueden establecer contactos, compartir y aprender de las experiencias de los demás.
Un nuevo artículo publicado en el New England Journal of Medicine, Lentiviral Gene Therapy with CD34+ Hematopoietic Cells for Hemophilia A (Terapia génica lentiviral con células hematopoyéticas CD34+ para la hemofilia A) describe un estudio en el que se utiliza una innovadora y revolucionaria terapia génica con un virus diferente al usado hasta ahora para transportar el gene del factor VIII. El estudio ofrece pruebas prometedoras de la seguridad y eficacia de este nuevo enfoque de terapia génica.
Acaba de publicarse en el periódico Haemophilia un artículo que describe la manera en la que la implementación de la metodología GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) puede incidir en la preparación de guías médicas. El artículo analiza y destaca las limitaciones y la oportunidad desperdiciada de las guías de la ISTH para el tratamiento de la hemofilia, específicamente en lo relativo a la estricta implementación de la metodología GRADE en dicho documento.
Acaba de publicarse en el periódico Haemophilia un artículo que ofrece un análisis crítico de las recientemente publicadas guías médicas de la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en inglés), International Society on Thrombosis and Haemostasis clinical practice guideline for treatment of congenital hemophilia A and B based on the Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation methodology. Este análisis destaca las limitaciones y la oportunidad desperdiciada de las guías de la ISTH.
El médico y profesor Selim Nekkal, jefe de hematología del Hospital Beni Messous, en Argel, Argelia, fue el anfitrión del 6o Foro de la Red de Hemofilia del Mediterráneo del Este (HEMNET) en Argel, del 31 de octubre al 2 de noviembre de 2024, en colaboración con la Sociedad Argelina de hematología. HEMNET es una red de expertos médicos regionales que opera bajo el auspicio de la FMH. Con una combinación de impresionantes presentaciones y paneles, el foro profundizó en los enfoques regionales y los éxitos en el tratamiento de la hemofilia, de la enfermedad de Von Willebrand y de los trastornos plaquetarios, generando nuevas ideas para la colaboración y la investigación transfronterizas.
El 17 de abril de 2025, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El tema de este año es “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”. En la actualidad, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) aún se encuentran subdiagnosticadas y desatendidas. La comunidad mundial de trastornos de la coagulación tiene el poder –y la responsabilidad– de modificar esta situación. La calidad de vida de mujeres y niñas mejorará mediante el reconocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la atención, y se fortalecerá la comunidad de trastornos de la coagulación.
La Conferencia sobre Trastornos de la Coagulación, realizada por la Fundación Nacional sobre Trastornos de la Coagulación (National Bleeding Disorders Foundation o NBDF por su sigla en inglés), del 12 al 14 de septiembre en Atlanta, Georgia, EE. UU., fue un éxito. La FMH participó en esta conferencia anual que reunió a la comunidad de trastornos de la coagulación a fin de compartir conocimientos, ofrecer apoyo y abogar por el avance continuo en la atención y el tratamiento.

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