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En abril, líderes juveniles de organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH de todo el mundo se reunieron en Dubái, Emiratos Árabes Unidos, con motivo de la Capacitación mundial 2025 de la FMH en liderazgo juvenil. Esta capacitación bienal —ya en su décima edición— ofrece a los participantes habilidades de desarrollo organizacional cruciales para garantizar la sustentabilidad y el crecimiento a largo plazo de organizaciones de pacientes en todo el mundo.
El tema del Día mundial de la hemofilia de este año fue “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias” y el 17 de abril de 2025, la comunidad celebró con entusiasmo esta causa. Hubo festejos a través del mundo, con edificaciones y monumentos iluminados de rojo. En línea, la emoción creció conforme la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunió una vez más para subrayar esta importante jornada.
¡Hoy es 17 de abril de 2025, Día mundial de la hemofilia! El tema de este año es “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”. En la actualidad, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) aún se encuentran subdiagnosticadas y desatendidas. La comunidad mundial de trastornos de la coagulación tiene el poder –y la responsabilidad– de modificar esta situación. La calidad de vida de mujeres y niñas mejorará mediante el reconocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la atención, y se fortalecerá la comunidad de trastornos de la coagulación.
Durante más de 30 años, el Programa de hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha transformado la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios alrededor del mundo. A través de alianzas colaborativas entre organizaciones y centros de tratamiento de países desarrollados con sus contrapartes de países en vías de desarrollo, el programa ha fortalecido a centros de tratamiento, organizaciones de pacientes, y grupos juveniles en 119 países.
La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) está diseñada con el propósito de ayudar a personas con hemofilia, sus cuidadores y profesionales médicos a sostener conversaciones más documentadas y colaborativas acerca de su tratamiento. ¡Hoy deseamos contar con su opinión para saber cómo podemos mejorar todavía más esta excelente herramienta!
La comunidad médica sabe desde hace tiempo que mujeres y niñas pueden ser portadoras de la hemofilia, padecer la enfermedad de Von Willebrand (EVW) u otro trastorno de la coagulación poco común. Pero solamente en años recientes ha habido un reconocimiento de que mujeres y niñas también pueden padecer hemofilia, de que presentan síntomas, y de que estos síntomas pueden afectar gravemente su calidad de vida. En Estados Unidos, mujeres y niñas con EVW enfrentan un promedio de 16 años de retraso entre la aparición de los síntomas y su diagnóstico. Además, la investigación ha demostrado que mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) resultan desproporcionalmente afectadas por estos trastornos debido a los problemas hemorrágicos de la menstruación y el parto. A menudo corren mayor riesgo de padecer diversas enfermedades afines, entre ellas deficiencia de hierro y anemia, y enfrentan mayores barreras para acceder a la atención en general debido al estigma, a prejuicios de género y al sexismo.

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