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Es una desafortunada realidad que, en muchas partes del mundo, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) enfrenten mayores desafíos para tener acceso a un diagnóstico oportuno y a tratamiento adecuado, en comparación con los hombres. Esto se debe a diferentes factores, entre ellos la suposición persistente de que únicamente los hombres pueden tener hemofilia. Con el fin de modificar esta percepción, de manera que MNTC puedan recibir atención duradera y sustentable, se implementan iniciativas encabezadas por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y otras organizaciones alrededor del mundo.
El 5 de agosto, el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), fue entrevistado por Lan-Lan Smith, editor en jefe de The Lancet Hematología, para un podcast. La entrevista se centró en el contenido de un artículo publicado este mes en dicha revista, titulado “Achieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years” (Lograr acceso a la atención de la hemofilia en países con ingresos bajos y medios bajos: El Programa ampliado de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia después de cinco años), escrito por los miembros del Comité asesor de ayuda humanitaria de la FMH. El siguientes es un resumen de lo más destacado de la entrevista.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar que la segunda edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) tendrá lugar los días 27 y 28 de octubre de 2022. Este evento gratuito, de dos días de duración, cubrirá estrategias para preservar y mejorar la atención de los trastornos de la coagulación en un mundo pandémico en rápida evolución, y ayudará a fomentar el diálogo y el intercambio de conocimientos entre organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, proveedores de atención médica, y gobiernos nacionales.
Este año, el Programa de becas en centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebra un importante hito: 50 años marcando la diferencia con miras al logro del Tratamiento para todos. El objetivo del programa, lanzado en 1972, es mejorar los conocimientos y la participación de profesionales de la salud y, a su vez, administrar una mejor atención, perfeccionar la capacidad diagnóstica, y mejorar los resultados de los pacientes. En muchos países, la falta de personal médico capacitado constituye un importante obstáculo para el diagnóstico y el tratamiento. El Programa de becas CIEHEMO está diseñado para capacitar a profesionales de la salud, de manera que puedan contribuir a hacer de la atención sustentable una realidad en sus respectivos países.
Si bien el Congreso Mundial 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ya concluyó, quienes tuvieron la oportunidad de asistir al evento podrán compartir con sus colegas y pacientes durante los años venideros los conocimientos que adquirieron como resultado de su participación en la conferencia. Cindy Bailey, vicepresidente júnior del Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos, fue una de los integrantes de un reducido grupo que recibieron una subvención del Fondo de viaje de Hemophilia Alliance a fin de participar en persona en el Congreso Mundial 2022 de la FMH. “Poder abordar los temas con otros profesionales inmediatamente después de una presentación le da mayor significado al contenido”, declara Bailey. “Repasar de esta manera la información nueva con colegas facilita su retención y su incorporación al proceso de pensamiento para la futura atención de los pacientes.”
El 7 de mayo de 2022, durante la reunión anual de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la asociación Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia (SMHF por su sigla en inglés) fue bienvenida como organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH. La SMHF es ahora parte de una familia de 147 ONM de todo el mundo.
The 5th Gene Therapy Round Table (GTRT) will bring together WFH national member organizations (NMOs), patient advocates, health care professionals, regulators and industry representatives to discuss current global developments and expected challenges related to gene therapy for hemophilia. This event is by-invitation only.

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