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Glenn Pierce entrevistado para The Lancet Haematology

El 5 de agosto, el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), fue entrevistado por Lan-Lan Smith, editor en jefe de The Lancet Hematología, para un podcast. La entrevista se centró en el contenido de un artículo publicado este mes en dicha revista, titulado “Achieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years” (Lograr acceso a la atención de la hemofilia en países con ingresos bajos y medios bajos: El Programa ampliado de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia después de cinco años), escrito por los miembros del Comité asesor de ayuda humanitaria de la FMH. El siguientes es un resumen de lo más destacado de la entrevista.

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Sobre los trastornos de la coagulación en el mundo actual

La esperanza de vida es muy corta para personas con trastornos de la coagulación (PCTC) que viven en países con ingresos bajos, además de que solamente se ha identificado al 10% del número de pacientes esperados. Esto quiere decir que muchas PCTC permanecen sin recibir diagnóstico –a menudo en zonas remotas o localidades pequeñas– o han muerto antes de recibir un diagnóstico. En países con bajos ingresos, incluso aquellas personas que tienen la fortuna de recibir tratamiento no tienen acceso a los tratamientos de vanguardia disponibles en países con altos ingresos, tales como productos de vida media prolongada, profilaxis y terapias sin factor de reemplazo. Otra difícil realidad es el hecho de que los países con ingresos altos y medios altos solamente representan el 30% de la población mundial, pero obtienen la mayoría de los productos de tratamiento. Esta situación fue lo que impulsó el lanzamiento del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, que ha crecido desde su humilde inicio distribuyendo productos con fecha de caducidad próxima, hasta entregar cerca de 300 millones de unidades internacionales (UI) de factor a personas que lo necesitan, en más de 70 países, el año pasado.

Sobre la importancia de la profilaxis

La profilaxis es la norma mundial para la atención de la hemofilia. Esto se debe a que toda hemorragia daña una articulación, de modo que –incluso cuando una hemorragia recibe tratamiento eficaz tan pronto se inicia– el daño ya ha ocurrido. Por ende, el mejor tratamiento es evitar que se presente la hemorragia en primer lugar, y la mejor manera de lograrlo es mediante el tratamiento profiláctico. Para los niños, la profilaxis significa menos hemorragias, menor daño articular, menos ausencias escolares y, en última instancia, mayores resultados educativos y de productividad.

Sobre los desafíos de la pandemia de COVID-19

La pandemia de COVID-19 creó muchos desafíos logísticos para el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Por ejemplo, aeropuertos y fronteras permanecieron cerrados en muchos países. Afortunadamente, el equipo del programa pudo reaccionar rápidamente para enviar factor usando diferentes opciones logísticas, y también ofrecer capacitación mediante webinarios. Estos webinarios tuvieron éxito y permitieron a los capacitadores llegar an número de personas tres veces mayor que por medio de reuniones en persona. En el futuro se utilizará un modelo híbrido que complementará a las reuniones presenciales con reuniones virtuales, para llegar al mayor número de personas posible.

Sobre otros desafíos relacionados con el diagnóstico

Un obstáculo importante para la comunidad de trastornos de la coagulación es el diagnóstico, de modo que una parte importante del Programa consiste en garantizar que los laboratorios cuenten con el conjunto de habilidades, así como con los instrumentos de medición, necesarios para el diagnóstico. Dado que el diagnóstico eficaz es complicado –incluso para laboratorios de vanguardia en América del Norte y Europa Occidental– la capacitación consistente y constante resulta esencial. De manera alentadora, la consistente labor del Programa ha ayudado a incrementar la eficacia diagnóstica a nivel mundial. Ahora, una etapa esencial es realizar actividades de acercamiento e identificación en zonas remotas de países con ingresos bajos, a fin de encontrar más PCTC.

Sobre mujeres con trastornos de la coagulación

Durante décadas, las mujeres y niñas han permanecido desatendidas en la comunidad de trastornos de la coagulación. Si bien durante años se ha sabido que las mujeres pueden ser portadoras de la hemofilia, la comunidad apenas empieza a aceptar que algunas mujeres pueden tener hemofilia leve o incluso grave. Obtener un diagnóstico adecuado puede resultar difícil para estas personas porque muchos doctores piensan que es imposible que una niña o una mujer puedan tener hemofilia. La FMH se ha dedicado a corregir esta percepción mediante diferente programas y eventos (principalmente el Foro mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación), inclusive en países con ingresos bajos.

Sobre el futuro del tratamiento

A corto plazo, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH debe continuar apoyando a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación mediante actividades educativas y de capacitación, y donaciones. Médicos y especialistas deben recibir las herramientas necesarias para proporcionar la mejor atención posible. También deben continuar las actividades de cabildeo: es necesario demostrar a los gobiernos la eficacia a largo plazo del tratamiento y, en particular, de la profilaxis. A largo plazo, la solución es la terapia génica.

Sobre aprovechar los éxitos de la FMH en otras áreas terapéuticas

Existen muchas enfermedades monogénicas para las cuales no hay tratamiento y, cuando lo hay, este resulta costoso. Algo similar ocurre en el caso de la hemofilia, de manera que el enfoque que la FMH ha tomado en colaboración con empresas farmacéuticas, el cual ha resultado muy exitoso, podría adaptarse para otras enfermedades. El tema de las terapias costosas es común, pero la industria farmacéutica ha demostrado que puede superar este desafío hasta cierto punto. Para escuchar el podcast (en inglés), titulado “In conversation with…Glenn Pierce on haemophilia care in LMICs”, haga clic aquí. Para leer el artículo completo (en inglés) en The Lancet Haematology, haga clic aquí. Para leer un resumen del artículo haga clic aquí.
“Achieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years” se publicó en The Lancet Haematology, bajo la autoría de los miembros del Comité asesor de ayuda humanitaria de la FMH, conformado por: Dr. Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH; Megan Adediran, miembro lego del consejo directivo de la FMH; Dr. Saliou Diop, anterior miembro del consejo directivo de la FMH; Dra. Amy Dunn, miembro del consejo directivo de la FMH USA; Dr. Magdy El Ekiaby, anterior miembro del consejo directivo de la FMH; Radoslaw F. Kaczmarek, PhD, presidente del Comité de la FMH sobre seguridad, suministro y accesibilidad de productos de coagulación; Dra. Barbara Konkle, miembro del consejo directivo de la FMH; Dr. Steven Pipe, anterior presidente del comité MASAC de la NHF; Mark Skinner, presidente y director ejecutivo del Institute for Policy Advancement Ltd.; Dr. Leonard Valentino, presidente y director ejecutivo de la NHF; Fiona Robinson, PhD, comunicadora; George Ampartzidis, gerente de logística del Programa de ayuda humanitaria de la FMH; Dr. Jayson Martin, gerente de desarrollo y capacitación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH; Dr. Assad Haffar, director médico y del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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