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Avances del Programa de ayuda humanitaria de la FMH presentados en The Lancet Haematology

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, a centros de tratamiento de hemofilia y a proveedores de atención médica de países en vías de desarrollo.

También disponible en: English Français

Los avances del programa se presentaron recientemente en un artículo en The Lancet Haematology, escrito por los miembros del Comité asesor de ayuda humanitaria de la FMH. Publicado en inglés con el título “Achieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years” (Lograr acceso a la atención de la hemofilia en países con ingresos bajos y medios bajos: El Programa ampliado de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia después de cinco años), el artículo analiza los estimulantes avances logrados por la ampliación del programa durante sus primeros cinco años.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH se amplió en 2015 y los resultados han sido alentadores, con 1.4 mil millones de unidades internacionales (UI) de concentrados de factor de coagulación donadas a receptores en 112 países, desde 1996. El año pasado se entregaron cerca de 300 millones de UI de factor a personas que las necesitaban en 72 países. El Programa ofrece a los receptores donaciones consistentes y previsibles, con cada vez mayores cantidades de factor donado utilizadas para el tratamiento profiláctico. Este tratamiento permite a las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) llevar una vida con hemorragias mínimas o nulas, y sin daños articulares. Estas ventajas concretas de una mejor atención se utilizan a fin de abogar ante los gobiernos para que incrementen sus compras de factor y sus niveles de atención.

Un objetivo clave del Programa de ayuda humanitaria de la FMH es la atención sustentable, por lo que la capacitación y la instrucción continúan siendo actividades esenciales. La pandemia de covid-19 obligó a proporcionar la capacitación de manera virtual, lo que ha tenido la ventaja de permitir que el Programa llegue a muchas más personas que nunca antes. En el futuro se utilizará un modelo híbrido, en el que las reuniones en persona se complementarán con reuniones virtuales.

El aumento en las donaciones significa mucho más que solamente una mayor atención para las PCTC conocidas; significa también más oportunidades de acercamiento e identificación. A través de sus actividades educativas, el Programa colabora con las ONM de la FMH para ayudar a identificar nuevos pacientes, a menudo en zonas remotas. Asimismo, cada vez con mayor frecuencia, estos pacientes recién identificados, muchos de los cuales son niños, pueden recibir tratamiento profiláctico.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha tenido muchos logros, pero todavía quedan muchos desafíos con miras al logro del Tratamiento para todos. Entre las actuales metas del programa se cuentan aumentar las donaciones de productos (inclusive de terapias con miméticos del factor VIII); ampliar la capacitación; mejorar las capacidades diagnósticas de laboratorios de países receptores; incrementar las actividades de cabildeo ante gobiernos; y, de manera notable, agregar la terapia génica a la oferta del programa, en caso de que esta se apruebe.

Para leer el artículo en The Lancet Haematology, haga clic aquí.

Para escuchar el podcast (en inglés) de la entrevista al Dr. Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH, realizada por Lan-Lan Smith, editor en jefe de The Lancet Haematology, haga clic aquí. Para leer un resumen del podcast haga clic aquí.

“Achieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years” se publicó en The Lancet Haematology, bajo la autoría de los miembros del Comité asesor de ayuda humanitaria de la FMH, conformado por: Dr. Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH; Megan Adediran, miembro lego del consejo directivo de la FMH; Dr. Saliou Diop, anterior miembro del consejo directivo de la FMH; Dra. Amy Dunn, miembro del consejo directivo de la FMH USA; Dr. Magdy El Ekiaby, anterior miembro del consejo directivo de la FMH; Radoslaw F. Kaczmarek, PhD, presidente del Comité de la FMH sobre seguridad, suministro y accesibilidad de productos de coagulación; Dra. Barbara Konkle, miembro del consejo directivo de la FMH; Dr. Steven Pipe, anterior presidente del comité MASAC de la NHF; Mark Skinner, presidente y director ejecutivo del Institute for Policy Advancement Ltd.; Dr. Leonard Valentino, presidente y director ejecutivo de la NHF; Fiona Robinson, PhD, comunicadora; George Ampartzidis, gerente de logística del Programa de ayuda humanitaria de la FMH; Dr. Jayson Martin, gerente de desarrollo y capacitación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH; Dr. Assad Haffar, director médico y del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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