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Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con sus ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Periódicamente presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Bangladesh, la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB).
El Programa de liderazgo juvenil de la FMH celebró la finalización de su primera cohorte, en abril, durante el Congreso Mundial 2026 de la FMH, realizado en Kuala Lumpur, Malasia. Once jóvenes becarios participaron en la Capacitación mundial para ONM y en la Reunión Anual de la Asamblea General de la FMH. Esta experiencia marcó un hito importante en su trayectoria de liderazgo, ayudándoles a fortalecer sus habilidades de desarrollo organizacional, a establecer contactos con expertos internacionales, a practicar sus dotes de liderazgo en entornos internacionales, y a adquirir nueva experiencia como ponentes, panelistas y colaboradores activos de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios.
¡La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar los Hermanamientos del año 2025! El premio al Hermanamiento del año 2025 entre organizaciones de hemofilia es para la Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio y la Federación de Hemofilia de India. El reconocimiento al Hermanamiento del año 2025 entre centros de tratamiento de hemofilia (CTH) es para el Instituto Hematológico Pediátrico Dra. Victória do Espírito Santo, en Luanda, Angola, y el CIEHEMO Campinas, Hemocentro UNICAMP, Universidad de Campinas, en Brazil.
¡Hoy es 17 de abril de 2026, Día mundial de la hemofilia! El tema de este año, El diagnóstico: primera etapa de la atención, destaca la importancia crucial del diagnóstico, el primer paso indispensable para el tratamiento y la atención. La FMH calcula que más de tres cuartas partes de la población de personas con hemofilia en el mundo permanece sin recibir diagnóstico, y que también existe una brecha mucho más importante en el caso de otros trastornos de la coagulación. Esto quiere decir que cientos de miles de personas con trastornos de la coagulación alrededor del mundo todavía carecen de acceso a atención básica. Contamos con la fuerza ‒y con el compromiso compartido‒ para lograr este cambio. Podemos mejorar los resultados del diagnóstico fortaleciendo las habilidades de los profesionales de la salud y mejorando la eficacia de los laboratorios.
Las personas con trastornos de la coagulación ahora tienen vidas más largas que nunca y eso está cambiándolo todo. Una vida más larga viene acompañada de un nuevo conjunto de problemas, desde atención médica hasta calidad de vida, los cuales apenas estamos empezando a comprender a cabalidad.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar siete nuevas alianzas como parte de su Programa de hermanamiento. Diseñado para financiar colaboraciones de corto plazo entre organizaciones de pacientes, profesionales médicos y líderes juveniles de todo el mundo, el Programa de hermanamiento de la FMH mejora el desarrollo de la capacidad y la sustentabilidad mediante el intercambio de conocimientos y experiencias. Este año, la FMH da la bienvenida a tres nuevos hermanamientos entre organizaciones de hemofilia y a cuatro nuevas colaboraciones entre centros de tratamiento de hemofilia (CTH).
El 3 de febrero de 2026, el consejo ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en una decisión histórica, aprobó una resolución sobre la Acción mundial para promover la equidad en materia de salud para las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, la cual ahora se presentará para su aprobación final ante la 79ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), misma que tendrá lugar del 18 al 23 de mayo de 2026.

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