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Acompáñenos virtualmente este 20 y 21 de octubre de 2026, durante la quinta edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés). Este evento gratuito, con duración de dos días, constituye una singular oportunidad para adquirir, abordar e intercambiar conocimientos sobre cómo desenvolverse en el cambiante panorama del tratamiento y cómo abordar las brechas existentes en el acceso a la atención y el tratamiento para personas con trastornos de la coagulación.
agosto 20
Fendi Valdez tenía tan solo tres meses de edad cuando su familia notó por primera vez que algo andaba mal: tenía un enorme hematoma en el cuerpo. En ese entonces, pocos profesionales médicos en República Dominicana sabían acerca de la hemofilia, lo cual dificultaba el diagnóstico. Incluso cuando recibió el diagnóstico correcto, el tratamiento no siempre estaba disponible. Los concentrados de factor de coagulación eran caros y difíciles de obtener. Para hacer que su tratamiento durara más tiempo, algunas veces Fendi usaba una dosis menor que la recomendada. Como resultado de esta atención limitada, Fendi tuvo frecuentes episodios hemorrágicos, faltó a la escuela, pasó tiempo hospitalizado y terminó con daños graves en ambas rodillas. No fue sino hasta que empezó a recibir factor donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) cuando Fendi encontró la esperanza de una vida mejor.
julio 27
Vivir con un trastorno de la coagulación hereditario en un país en vías de desarrollo no es fácil. Los problemas se multiplican drásticamente cuando el país también se ve afectado por una guerra civil. Para Osman Hashim, hombre sudanés con hemofilia B, la vida no representaba más que retos cotidianos hasta que la asistencia proporcionada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y su Programa de Ayuda Humanitaria salvo su vida.
junio 11
Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con sus ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Periódicamente presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Costa de Marfil, Hemofilia y otras enfermedades sanguíneas de Costa de Marfil.
agosto 5

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