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Historias personales destacan éxitos en Centro y Sudamérica

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) colabora con comunidades de trastornos de la coagulación de países de todo el mundo a fin de ayudarlas en su trayecto hacia una atención sustentable. Mediante programas, capacitación y materiales educativos, la FMH marca una verdadera diferencia. Esta diferencia puede observarse de muchas maneras, entre ellas a través de las historias de personas con trastornos de la coagulación que han recibido ayuda de la FMH. Hoy presentamos algunas historias de personas de Centro y Sudamérica que han recibido apoyo de la FMH, particularmente del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

También disponible en: English Français

El apoyo de la FMH en Centro y Sudamérica se ofrece de diversas maneras, entre ellas a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, del Programa de la FMH de Acceso a Atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés), y del Esquema Internacional de Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), entre otros.

Las siguientes historias se presentaron anterioremnte en la página de noticias de la FMH. Cada una es un recuento sobre una persona de Centro y Sudamérica que recibió apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

Suriname

Sheldon Simson, diagnosticado con hemofilia A grave en Surinam, sufrió daños en las articulaciones debido al acceso médico limitado. Ahora, a sus casi 40 años, usa muletas y un scooter. En 2021, el factor donado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH le permitió iniciar el tratamiento profiláctico, lo cual redujo considerablemente sus hemorragias, a tan solo dos en cuatro meses. Haga clic aquí para leer la historia completa.

Guyana

Mohammad, hombre de 42 años con hemofilia A, residente en Guyana, enfrentó estigmatización, daños en articulaciones y desafíos profesionales debido a la falta de concientización y apoyo médico. Gracias al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y a esfuerzos locales, ahora recibe tratamiento profiláctico periódico, el cual le ha permitido controlar las hemorragias de manera eficaz, someterse a una cirugía exitosa y llevar una vida más normal. Haga clic aquí para leer la historia completa.

Nicaragua

Isaías, nicaragüense de 27 años con hemofilia A grave, sufrió una lesión traumática en un ojo, la cual puso en riesgo su vista. Afortunadamente se salvó gracias a una infusión inmediata de factor que facilitó el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Isaías se recuperó por completo gracias al factor donado y a tratamientos adicionales. Haga clic aquí para leer la historia completa.

Venezuela

En Venezuela, un joven de 21 años con hemofilia B grave fue hospitalizado como resultado de un accidente automovilístico pero, gracias al factor donado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, recibió tratamiento oportuno y evitó daños permanentes en las articulaciones. Luego de una serie de infusiones fue dado de alta, ahora se encuentra en fisioterapia, y se espera su recuperación total y la preservación de su movilidad. Haga clic aquí para leer la historia completa.

Honduras

Nacido en Honduras, Félix Abener Flores Oliva fue diagnosticado con hemofilia hasta los seis años, después de que una lesión en la cabeza cuando era bebé le provocara una hemorragia incontrolable, de varias cirugías y de meses de hospitalización debido a la falta de recursos y de concientización sobre la hemofilia. Gracias al apoyo de la Fundación de Hemofilia de Honduras y a donaciones de factor proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, su calidad de vida ha mejorado, sigue decidido a mantener una actitud positiva y a ser modelo a seguir para otras personas con trastornos de la coagulación. Haga clic aquí para leer la historia completa.

Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.