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Preguntas y respuestas. Entrevista con una ONM: México

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) son el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Trabajamos en estrecha colaboración con las ONM para brindarles un apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atención de las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus países. Durante los próximos meses, presentaremos el perfil de varias ONM en la página de noticias de la FMH y mostraremos la labor que están llevando a cabo, los desafíos que enfrentan y la diferencia que están marcando en sus países. Hoy, nos entrevistamos con la ONM de México: la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

También disponible en: English Français

Nombre de la ONM Federación de Hemofilia de la República Mexicana
Ubicación Ciudad de México (México)
Fecha de fundación 21 de noviembre de 1991
Miembros activos 48
PCTC atendidas 6 349
Sitio web* hemofilia.org.mx

Se han editado las siguientes respuestas a fin de aportar una mayor claridad.

¿Qué servicios ofrece su ONM a la comunidad de trastornos de la coagulación?

Somos la única organización nacional reconocida por la FMH y la única que cuenta con un registro nacional de personas con trastornos de la coagulación (PCTC), el Registro Mexicano de Coagulopatías, que recopila datos de más de 6 200 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en el país. Ofrecemos apoyo en materia de hematología, rehabilitación, ortopedia, odontología, psicología, trabajo social, talleres de infusión y asesoramiento genético.

¿Cuál es la misión y cuál es la visión de su ONM?

Nuestra misión es mejorar las condiciones de salud en México para que las personas con hemofilia no tengan limitaciones para y puedan recibir una atención integral y multidisciplinaria. También consiste en impulsar la creación de un sistema que garantice el acceso universal y gratuito a la atención de todas las PCTC de nuestro país. Nuestra visión es ser el referente en la atención de los profesionales de la salud y poder ofrecer servicios excepcionales de fisioterapia para PCTC, así como servicios de psicología y trabajo social, entre otros servicios de apoyo.

¿Cuáles son los problemas que suelen enfrentar?

Enfrentamos relacionados con las políticas gubernamentales y una falta general de compromiso por parte de diversas organizaciones. Estos problemas plantean dificultades, pero los estamos superando con perseverancia y en colaboración con otras organizaciones, como la FMH.

¿Cuál fue su principal logro/aspecto destacado de 2021/2022?

Nuestro principal logro consistió en ampliar la entrega a domicilio, aumentar la profilaxis, para personas de todas las edades. Este logro se alcanzó trabajando directamente con los responsables de la toma de decisiones en materia de salud. No fue fácil, hubo un cambio de gobierno y cambios de gestión en el sector de salud. El proceso nos permitió darnos cuenta de que debemos tener un diálogo constante con las autoridades del gobierno y el sector de la salud.

¿Cuáles serán las principales dificultades que enfrentará su comunidad en los próximos años?

Nuestras principales dificultades seguirán siendo el acceso al tratamiento, la falta de diagnóstico y la falta de conciencia en el sector de la salud. Superaremos estas dificultades manteniendo canales abiertos con los responsables de la toma de decisiones y cabildeando con el gobierno, dos cosas que hemos hecho en el pasado de forma satisfactoria. También existe incertidumbre con respecto a la situación gubernamental futura, ya que cada nuevo gobierno promulga cambios que pueden afectarnos o no.

¿Hay algo más que quisieran compartir con la comunidad?

Esperamos con ansias ver a nuestros colegas de otras ONM en la Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral: Nuevos avances en trastornos de la coagulación y MSK. ¡En mayo!

Para conocer sobre la forma en que colaboran la FMH y las ONM para marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación, lea “Organizaciones miembros nacionales: el corazón de la FMH” aquí.

* Descargo de responsabilidad: este es un sitio web externo y su contenido no ha sido elaborado ni cuenta con el respaldo de la FMH.

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