Дома »

ЛЕЧЕНИЕ И МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ

Лечение и медицинская помощь

ВФГ способствует установлению общемировых стандартов лечения, проводя мониторинг и информируя о безопасности и поставках препаратов, организуя международные совещания с участием многих заинтересованных сторон по проблемам доступа к безопасной и эффективной терапии и предоставляя нашему сообществу актуализированную и точную информацию о лечении.

Безопасность лекарственных препаратов и их поставки являются главным приоритетом сообщества лиц с коагулопатиями. ВФГ внимательно следит за безопасностью, поставками и доступностью препаратов; выпускает уведомления о безопасности и поставках препаратов; отслеживает разработку новых и инновационных препаратов и их регуляторный статус.

WFH SHARED DECISION-MAKING TOOL FOR HEMOPHILIA TREATMENT

What is Shared Decision-Making?

Shared Decision-Making (SDM) is a process by which clinicians and patients work together to make treatment decisions based on clinical evidence that balances risks and expected outcomes with patient preferences and values. SDM helps patients feel prepared in the decision-making process.

The WFH Shared Decision-Making Tool

The WFH SDM Tool is an interactive decision-support system designed to facilitate discussions regarding treatment options between people with hemophilia (PWH) A or B and/or caregivers and their healthcare team, leading to informed decision-making.

The WFH SDM Tool provides a framework to guide PWH through the thought process regarding treatment goals and preferences, provides evidence-based and balanced education on expected outcomes by treatment class, and helps PWH navigate the complexities of the current treatment options.

FUTURE UPDATES

The WFH SDM Tool is now available for use in English, Spanish, French and Japanese —and even more languages as we move forward. The WFH SDM Tool is a living tool that will be updated with new evidence twice per calendar year. The cutoff dates are June 30 and December 31, with updates taking place in the following month(s). Any new evidence after these cutoffs will be included in the next update.

For more information on the WFH SDM Tool, contact us at sdm@wfh.org.

WE WANT YOUR FEEDBACK

A three-month public stakeholder comment period will be open from August 1 to November 1, 2023. We encourage you to participate in this important process by completing a survey in the WFH SDM Tool. Take a few moments and let us know what you think!

WFH SDM Tool is supported by funding from:

ИНИЦИАТИВА: ЖЕНЩИНЫ И ДЕВОЧКИ С КОАГУЛОПАТИЯМИ (ЖДСК)

Women and Girls with Bleeding Disorders Initiative logo

Инициатива в отношении ЖДсК рассчитана на 5 лет и призвана улучшить диагностику и доступ к медицинской помощи для всех ЖДсК, а также повысить их представленность и заметность в более широком сообществе лиц с нарушениями свертываемости крови.

Достижение поставленных целей планируется путем наращивания потенциала и повышения информированности, а также через поддержку и обмены в формате «равный равному».

Имеющаяся потребность

В настоящее время среди лиц с диагнозом «гемофилия» женщины и девочки составляют лишь 4,5 % вместо ожидаемых 30 %, поскольку на одного мужчину с гемофилией приходится 1,6 соматической носительницы. Среди женщин, страдающих от тяжелых менструальных кровотечений, приблизительно у каждой пятой первопричиной является нарушение свертываемости крови.

Несмотря на это, недостаточное диагностирование коагулопатий остается очень частым явлением: медианная задержка в постановке диагноза составляет 10 лет для женщин и 4 года для девочек.

И это вызывает озабоченность, поскольку ЖДсК имеют повышенный риск развития целого ряда нарушений, включая анемию, кровотечения во время беременности и другие коагулопатические проблемы. Кроме того, у женщин и девочек вообще больше препятствий на пути доступа к медицинской помощи. Это связано со стигматизацией менструаций, предвзятостью по половому признаку и наличием сексизма. Все перечисленные выше факторы приводят к тому, что часто ЖДсК не получают необходимого диагноза и медицинского обслуживания, а также недостаточно представленны в базах данных по эпиднадзору и медицинской помощи.

Learn more about women and girls with hemophilia

ЦЕЛИ ИНИЦИАТИВЫ В ОТНОШЕНИИ ЖДСК

Инициатива в отношении ЖДсК направлена на:

  1. Расширение доступа ЖДсК к диагностированию и медицинскому обслуживанию на принципах равноправия.
  2. Масштабное повышение информированности и выстраивание сотрудничества по вопросам ЖДсК.
  3. Укрепление партнерств между медицинскими работниками (МР) и национальными членскими организациями (НЧО) через поддержку и обмен в формате «равный равному».

КОМПОНЕНТЫ ПРОГРАММЫ

Программа строится на трех основных компонентах, указанных ниже.

To access more content about WGBD, please click here. For more information, contact the WFH at wgbd@wfh.org.

ИНИЦИАТИВУ ПО ЖДСК ФИНАНСОВО ПОДДЕРЖИВАЮТ:

Hemophilia of Georgia logo
LFB logo
National Bleeding Disorders Foundation logo

ОНЛАЙН РЕГИСТР КФС

Регистр КФС помогает медицинским работникам идентифицировать имеющиеся в наличии концентраты факторов свертывания (КФС) и быть в курсе изменений, внесенных фармацевтическими компаниями. На платформе размещено большое количество легкодоступных и активно обновляемых данных, которые могут использовать медицинские работники и должностные лица, фармацевты и люди с коагулопатиями для информированного принятия решений.

Платформа электронного обучения ВФГ eLearning

ПУБЛИЧНЫЕ ЗАЯВЛЕНИЯ И УВЕДОМЛЕНИЯ

Заявления и уведомления ВФГ – это официальные сообщения от ВФГ, касающиеся вопросов безопасности, поставок и доступа к лечению.

ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ

Заявления и уведомления публикуются исключительно в целях общего информирования. ВФГ не занимается медицинской практикой и не предоставляет медицинских консультаций. ВФГ никоим образом не рекомендует конкретное лечение тем или иным лицам. Для постановки медицинского диагноза или получения лечения ВФГ рекомендует обращаться к своему врачу или в местный центр лечения гемофилии (ЦЛГ).

ПОСЛЕДНИЕ ОПУБЛИКОВАННЫЕ ЗАЯВЛЕНИЯ И УВЕДОМЛЕНИЯ

РАНЕЕ ОПУБЛИКОВАННЫЕ ЗАЯВЛЕНИЯ И УВЕДОМЛЕНИЯ

РУКОВОДСТВО ПО ЛЕЧЕНИЮ

Работая на благо мирового сообщества людей с коагулопатиями, ВФГ создает самые современные стандарты оказания медицинской помощи, основанные на научных данных.

Руководство ВФГ по лечению гемофилии

В августе 2020 г. было опубликовано 3-е издание «Руководства ВФГ по лечению гемофилии», над которым работала международная группа экспертов из числа медицинских работников (МР) и лиц с гемофилией (ЛсГ). Публикация преследует цель установить общемировой стандарт медицинской помощи и дать доступ всем МР и ЛсГ к самым современным лечебным рекомендациям, чтобы в итоге обеспечить наилучшие результаты для здоровья ЛсГ, минимизировать вред и снизить вариативность мировой клинической практики.

С опубликованным «Руководством» и сопутствующими материалами можно ознакомиться на ресурсном портале «Руководства по лечению».

РУКОВОДСТВО ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ БОЛЕЗНИ ВИЛЛЕБРАНДА

Предлагаемые клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Виллебранда (БВ) разработаны в партнерстве с Американским обществом гематологов (ASH), Международным обществом по тромбозам и гемостазу (ISTH) и Национальным фондом гемофилии (NHF) и опубликованы в 2021 г. В рекомендациях содержатся важные указания относительно профилактики, небольших и крупных хирургических вмешательств, тяжелых менструальных и послеродовых кровотечений, диагностических пороговых уровней, генетического тестирования и многое другое. Документ является ценным ресурсом для клиницистов и лиц с БВ при совместном принятии решений о тактике индивидуального лечения. Рекомендации также являются прочным основанием для важной работы по адвокации за расширение доступа к рекомендованным методам диагностики и вариантам лечения во всех странах.

С опубликованным «Руководством» и сопутствующими материалами можно познакомиться в онлайне.