Ayoub Tarish est atteint d’hémophilie A sévère, et a souffert pendant la plus grande partie de sa vie de problèmes graves aux genoux à cause de saignements répétés. « J’avais de l’ostéoporose dans les deux genoux, et il m’était difficile de marcher sans avoir mal », explique M. Tarish. « J’ai dépensé tout mon argent, ma famille m’a conduit dans de nombreux hôpitaux dans mon pays, mais sans résultat, à cause de l’effondrement des services de santé provoqués par la guerre [au Yémen]. Les médecins m’ont donc conseillé de me rendre en Inde pour l’opération. »
En Inde, M. Tarish a pu entrer en contact avec la HFI ; là-bas, Prem Roop Alva, président de la HFI, a travaillé avec des représentant·es de l’hôpital de St. John’s pour programmer une opération du genou. L’hôpital du St John’s Medical College, l’un des plus grands de Bangalore, est une structure hyper-spécialisée de 1 200 personnes, qui propose de nombreux services à sa communauté, y compris des programmes de sensibilisation dans les zones rurales. La HFI a pu travailler avec du personnel de l’hôpital pour garantir une concession sur le prix de l’opération, et a aussi pu rassembler des fonds supplémentaires pour la financer. Ce dernier point est particulièrement remarquable, car M. Tarish avait presque épuisé ses ressources personnelles pour arriver jusqu’en Inde.
L’opération a eu lieu en juin 2022 et a été un succès. Elle a été réalisée par une équipe de médecins, dont le Dr Cecil Ross, hématologue, et le Dr Mallikarjuna Swamy. B, chirurgien orthopédique. Le facteur nécessaire à l’opération a été fourni par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Après deux semaines de convalescence, M. Tarish peut désormais marcher sans douleur et mener une vie un peu plus normale.
« La Hemophilia Federation India a une vraie dette envers le Programme d’aide humanitaire de la FMH, et lui est très reconnaissante. Il nous a permis d’aider plus de 8 000 patient·es à gérer leurs saignements, mais aussi de pratiquer des opérations réparatrices et de sauver de nombreuses vies », déclare Prem Roop Alva, président de la HFI. « Les dons, ainsi que les formations proposées par la FMH, ont énormément amélioré la vie quotidienne de nos patient·es. Cette initiative nous donne la confiance nécessaire pour mener des actions de plaidoyer auprès du gouvernement, et de travailler en vue de notre vision collective du Traitement pour tous. »
Plus de million d’UI de facteur ont été donnés à l’Inde via le Programme d’aide humanitaire de la FMH en 2021. Depuis 2015, ce sont plus de 310 millions d’UI de dons facteur que l’Inde a reçus. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
