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Un chiffre marquant pour le Programme d’aide humanitaire de la FMH

Cette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) célèbre un chiffre marquant de son histoire : la distribution de plus d’un milliard d’unités internationales (UI) de facteur et de produits sans facteur de remplacement via le Programme d’aide humanitaire de la FMH.

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Cette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) célèbre un chiffre marquant de son histoire : la distribution de plus d’un milliard d’unités internationales (UI) de facteur et de produits sans facteur de remplacement via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Ces produits thérapeutiques ont permis aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier de bénéficier d’une meilleure qualité de vie. Dans de nombreux cas, ces dons ont sauvé la vie d’adultes et d’enfants.

Les dons du Programme d’aide humanitaire vont à des personnes qui ont un diagnostic d’hémophilie et ou d’un autre trouble de la coagulation dans plus de 110 pays, et ce de façon totalement gratuite. Au niveau international, plus de 20 000 patient·es atteint·es d’un trouble de la coagulation ont pu être aidé·es par le Programme.

Plus d’un milliard d’UI de facteur ont été livrées de façon constante depuis 1996, malgré de nombreuses difficultés. L’an dernier, la FMH a pu distribuer 146 millions d’UI de traitement dans le monde malgré les perturbations causées par la pandémie de COVID-19.

Au nom de la FMH et de la communauté des troubles de la coagulation, nous remercions nos partenaires pour leur généreux soutien. Nous sommes fier·es de ce que nous avons accompli ensemble, et nous sommes ravi·es de continuer notre collaboration à l’avenir.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.