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Publication du rapport 2023 du RMTC

Le rapport 2023 du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) vient d’être publié. Cette sixième édition contient des données agrégées sur 13 343 personnes atteintes d’hémophilie de 119 centres de traitement de l’hémophilie (CTH) dans 44 pays.

Aussi disponible en : English Español

Le rapport 2023 du RMTC inclut les données de notre première année d’examen des personnes atteintes de la maladie de Willebrand (MW). La collecte de données sur ce type de personnes a commencé en février 2023 et on comptait au 31 décembre 2023 999 personnes concernées enregistrées au RMTC, issues de 45 CTH et de 22 pays.

Le RMTC reste le seul registre mondial pour les personnes atteintes d’hémophilie, et il est désormais devenu le seul registre mondial pour les personnes atteintes de la MW. Le programme de soutien à la recherche du RMTC et le programme de financement des CTH du RMTC, qui sont deux axes essentiels du Registre, continuent à fournir une aide précieuse en matière de collecte des données et d’initiatives de recherche. Ainsi, depuis 2018, 46 projets de recherche ont été financés dans 24 pays. De plus, rien qu’en 2023, le programme de financement des CTH a soutenu 20 CTH dans 12 pays pour les aider à renforcer leurs capacités de collecte de données.

Grâce à des initiatives approfondies de recueil de données menées par les CTH, le RMTC continue à soutenir la recherche et les efforts de plaidoyer dans le monde entier. Les données standardisées qui ont été recueillies ont facilité la prise de décision fondée sur les preuves, permis de mieux comprendre les écarts de traitement et aidé à améliorer les soins de l’hémophilie. Le rapport 2023 souligne des disparités dans les soins entre les patient·es vivant dans les pays à faible revenu et celles et ceux des pays à revenu élevé ; il existe également des différences régionales. En Afrique et en Asie du Sud-Est, l’âge médian du diagnostic d’hémophilie sévère est respectivement de 45 et 30 mois, contre 8 et 11 mois respectivement dans la région des Amériques et en Europe. Les données du RMTC montrent que le taux de saignement annuel pour les personnes des pays à faible revenu est de 6, contre 3 dans les pays à revenu élevé, ce qui indique clairement des écarts de soins.

Parmi les 999 personnes atteintes de la MW inscrites au RMTC, on compte 56 % de femmes ; 55 % ont reçu un diagnostic de MW de type 3. Au fur et à mesure de nos progrès, nous appuyer sur ces données de terrain sera essentiel dans le développement de politiques et de soins de la MW, afin d’assurer un traitement équitable de tous les individus.

La FMH tient à remercier les CTH participants, les personnes atteintes d’hémophilie et celles atteintes de la MW pour leurs contributions, qui nous aident à faire du RMTC une réussite. Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), cliquez ici. Pour lire le rapport 2023 du RMTC, c’est ici.

Le RMTC fonctionne grâce au soutien de nos partenaires visionnaires Sobi et Takeda, et de nos partenaires contributeurs Grifols, F. Hoffman-La Roche, Pfizer et Sanofi.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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