Toutes les fiches descriptives et les tableaux de classement des traitements de l’Outil de prise de décision partagée de la FMH ont été mis à jour afin d’inclure les nouvelles données 2025 – les utilisateurs et utilisatrices bénéficieront ainsi de ressources exactes, accessibles et fondées sur les preuves lorsqu’ils et elles réfléchiront à leurs options de traitement.
Les principaux points de la dernière édition sont :
- L’ajout de la thérapie substitutive à demi-vie ultra-longue par facteur antihémophilique (recombinant) et protéine de fusion Fc-VWF-XTEN, pour l’hémophilie A. Cette nouvelle thérapie étend la durée d’activité du facteur, ce qui permet de maintenir les patient·es dans la zone d’activité normale ou quasi-normale du FVIII pour de plus longues durées. Cela réduit le temps passé dans des zones de facteur faible ou des zones à fort risque, ainsi que la fréquence nécessaire des injections, ce qui élargit les possibilités de traitement pour les personnes atteintes d’hémophilie A.
- L’ajout de trois nouveau agents de rééquilibrage : le marstacimab, le concizumab et le fitusiran. Plutôt que de remplacer directement le facteur manquant, ces thérapies agissent par rééquilibrage du système de coagulation. En incorporant les dernières données disponibles sur le marstacimab, le concizumab et le fitusiran, l’Outil de prise de décision partagée de la FMH fournit désormais des informations complètes sur cette classe thérapeutique en plein développement.
Des informations sur le facteur antihémophilique (recombinant) et protéine de fusion Fc-VWF-XTEN, le marstacimab, le concizumab et le fitusiran figurent désormais aux côtés des thérapies plus classiques, donnant aux personnes atteintes d’hémophilie et aux clinicien·nes une vision plus complète des options disponibles. Grâce à des fiches descriptives et à des informations comparées sur la demi-vie ultralongue et les agents de rééquilibrage, notre outil reflète les dernières avancées et l’évolution du paysage thérapeutique.
La dernière version de l’Outil de prise de décision partagée est disponible en six langues (anglais, français, espagnol, japonais, allemand et néerlandais), et plusieurs autres devraient suivre prochainement (italien, tchèque, croate, arabe et danois). Cela permet aux utilisateurs et utilisatrices du monde entier d’avoir accès aux mêmes informations de qualité dans la langue qui leur convient le mieux. La FMH s’engage pour l’élargissement de la portée de cet outil grâce à des traductions supplémentaires, afin de faire de la prise de décision partagée un standard international de soins.
La prise de décision partagée est centrale dans la personnalisation des soins de l’hémophilie. En mettant régulièrement à jour l’Outil et en y ajoutant de nouvelles classes thérapeutiques, la FMH continue à aider les personnes atteintes d’hémophilie et leurs équipes de soins, afin qu’elles travaillent ensemble pour trouver les options de traitement les plus adaptées aux besoins, valeurs et contextes individuels.
LA FMH encourage tous les membres de la communauté de l’hémophilie à découvrir cet outil mis à jour et à l’utiliser pour favoriser des échanges constructifs sur les soins.
La FMH remercie ses entreprises partenaires BioMarin Pharmaceutical Inc, CSL Behring, F. Hoffmann-La Roche, Novo Nordisk, Pfizer, Sanofi et Sobi.