Il y a un peu plus d’un an, l’idée fut lancée d’organiser un sommet mondial pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. Cette idée s’est concrétisée en novembre dernier lorsque la FMH a tenu le tout premier Sommet mondial dédié aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation. À cause de la pandémie de COVID-19, cet événement s’est tenu en ligne – ce qui ne l’a pas empêché d’être un moment dynamique, créatif et inspirant pour toutes celles et ceux qui y ont assisté, dans un élan mondial de solidarité et d’autonomisation. Près de 1 400 participant·es des quatre coins du monde se sont inscrit·es à l’événement, qui a ainsi remporté un franc succès.
Le Sommet s’est ouvert sur un discours de Cesar Garrido, président de la FMH, qui a souligné la nécessité de l’inclusivité. Gina Schnabel (fille de Frank Schnabel, fondateur de la FMH), a ensuite parlé de son expérience en tant que porteuse de la maladie. Dans sa vidéo d’introduction, elle a déclaré « Vous êtes votre alliée la plus puissante, ne renoncez jamais à vous faire entendre », une phrase qui a donné le ton des deux jours du sommet. Dawn Rotellini, présidente du Comité des femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation de la FMH, a commenté les données de l’enquête mondiale annuelle 2019 de la FMH sur les femmes ; elle a ensuite donné des informations sur les actions de la FMH en faveur des patientes. D’autres sessions du Sommet ont commencé par des témoignages de femmes sur leur expérience d’un trouble de la coagulation, et comment cela a affecté leur vie.
La qualité de vie et les effets d’un trouble de la coagulation sur les femmes et les filles ont été au centre de la première session du Sommet. Elle a notamment fait état des nombreuses difficultés que les femmes et les filles rencontrent, notamment des saignements menstruels très importants et la mauvaise reconnaissance de leur maladie par les médecins.
Le dilemme du diagnostic et les difficultés qu’il pose dans tous les pays, qu’ils soient développés ou non, a été expliqué par Robert Sidonio, qui est médecin. Michelle Lavin (médecin également) a évoqué ce que l’on considère comme des saignements normaux, en utilisant le terme d’« aveuglement menstruel » : les patientes ne reconnaissent pas leurs propres symptômes comme ceux d’un trouble de la coagulation, comme par exemple des saignements menstruels excessifs. Mme Lavin a également parlé de l’importance du suivi des règles ainsi que d’autres symptômes liés aux troubles de la coagulation. Roshni Kulkarni, médecin et experte en télémédecine, a illustré la possibilité de sensibiliser et traiter des patientes vivant dans des zones isolées, loin des centres de traitement, leur donnant ainsi de l’espoir et des conseils en matière de soins et de traitement, un élément précieux dans la situation actuelle de pandémie.
Les échanges qui ont eu lieu pendant cette session sur les besoins et les envies des femmes ont été riches d’enseignements, permettant à la fois aux patientes et au personnel soignant de se pencher sur les moyens de changer les choses et de répondre au mieux aux besoins de femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation.
La FMH a lancé sa nouvelle Initiative pour les femmes et les filles au cours d’une session ludique sous forme d’entretiens, animée par Sharon Caris, avec Cesar Garrido, président de la FMH, Mark Skinner, ancien président de la FMH, Jameela Sathar, médecin (Malaisie) et Luisa Durante, porte-parole de la FMH. Cette initiative se concentrera sur certaines domaines clés, comme la formation des professionnel·les de santé, qui seront ainsi en mesure de prodiguer des soins complets aux patientes. Elle proposera aussi des recommandations aux organisations nationales membres (ONM) sur la façon de conduire les campagnes de sensibilisation sur les questions de diagnostic précoce, d’inclusion et d’impact de la maladie sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation. Elle comprendra également des échanges de connaissances et de bonnes pratiques entre professionnel·les de santé, patientes et ONM.
La deuxième journée a commencé par une conversation poussée et très riche sur la stigmatisation, les normes culturelles et les tabous, qui constituent bien souvent des obstacles empêchant les femmes et es filles de bénéficier d’un accès correct au traitement et aux soins. Parmi les pistes évoquées : normaliser le fait de parler de sang, et se rapprocher d’autres femmes et filles pour éviter la marginalisation souvent subie par ces patientes.
Une autre session a permis d’évoquer le concept d’accès aux soins comme droit humain fondamental pour toutes et tous, et la façon de militer pour des soins et un traitement correct. Dans ce cadre, les recommandations internationales sur la MW se sont révélées être un outil performant pour les professionnel·les de santé comme pour les patientes. La session a permis de montrer comment les patient·es ont été associé·es au développement de ces recommandations. Elle a aussi proposé divers conseils aux participant·es, tous applicables à une situation locale, en matière de plaidoyer en faveur des personnes atteintes de la maladie de Willebrand (MW).
Les ONM de Tunisie, de Malaisie et du Honduras ont parlé des actions qu’elles ont mises en place en faveur des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation pour encourager leur responsabilité, leur autonomie et leur appartenance à la communauté.
Ce Sommet a aussi proposé un quiz sur les troubles de la coagulation, un moment interactif et amusant, qui a permis de tester les connaissances de chacun·e et d’identifier les domaines méritant d’être approfondis.
Les participant·es au tout premier Sommet mondial dédié aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation se sont réuni·es en tant que communauté mondiale pour écouter, apprendre, encourager l’autonomisation, et permettre une meilleure participation et une plus grande inclusivité de ces femmes et de ces filles dans les associations de patient·es. Un changement est en marche : les troubles de la coagulation ne sont plus uniquement perçus comme masculins, et une plus grande conscience de ces troubles chez les femmes émerge.