Le site de la Journée mondiale de l’hémophilie dédié aux récits vous offre la possibilité de mettre votre histoire en ligne, qu’elle soit sous forme écrite ou vidéo – racontez comment un trouble de la coagulation vous a affecté·e ou affecté l’un·e de vos proches. Ce site est aussi une excellente manière de découvrir les histoire d’autres personnes touchées par ces troubles, ou celles de leurs proches.
Au fil des années, nous avons reçu beaucoup de récits. Voici trois histoires sous forme écrite et deux vidéos que nous voulions partager avec vous. Nous avons sélectionné des extraits de chacune d’entre elles ; si vous souhaitez découvrir l’histoire en entier, cliquez sur le lien.
N.B. : le contenu publié sur le site de la Journée de l’hémophilie dédié aux récits a été soumis par des tiers ; il ne représente pas la Fédération mondiale de l’hémophilie ni ne constitue une validation par celle-ci.
Maryam Waleed Mahdi
Mère d’un enfant atteint d’hémophilie A
« Aborder la vie avec un enfant atteint d’hémophilie, c’est un apprentissage constant, mais faire partie d’une communauté qui nous soutient fait toute la différence. Nous avons appris à célébrer les petites victoires, à apprécier les sourires de résilience et à trouver de la force dans le collectif. En accueillant les progrès dans les soins médicaux et en partageant notre sagesse collective, nous continuons à avancer avec courage et optimisme.
À toutes les mères qui font face aux difficultés de l’hémophilie, sachez que vous n’êtes pas seules. Votre force est louable et je suis fière d’être à vos côtés. Ensemble, nous rendons hommage à la résilience de nos enfants et à l’espoir que chaque nouveau jour nous apporte, en prouvant que la vie peut être vécue avec joie et courage, même en affrontant l’hémophilie. »
Pour lire le récit intégral de Maryam Waleed Mahdi (en anglais), cliquez ici.
Tatiana Bathfield
Mère d’une fille atteinte d’un déficit sévère en facteur VII
Il y a 17 ans, j’ai donné naissance à une petite fille atteinte d’un déficit sévère en facteur VII. Depuis le jour du diagnostic, nos vies ont été chamboulées. Comme nous n’avions que très peu (voire pas) d’informations sur ce trouble très rare de la coagulation, nous sommes entré·es dans un monde qui nous était inconnu, mais qui l’était aussi pour la plupart des professionnel·les de santé.
Pour celles et ceux d’entre vous qui vivent une situation similaire, n’oubliez pas qu’il y a toujours une lumière au bout du tunnel. Entrer en contact avec une vaste communauté des troubles de la coagulation a été une bouée de sauvetage pour nous.
Pour lire le récit complet de Tatiana Bathfield (en anglais), cliquez ici
Génesis Cedeño
Personne atteinte de la maladie de Willebrand
Je fais partie de la troisième génération atteinte de la [maladie de Willebrand], et j’ai toujours pensé qu’il était normal d’être anémiée et d’avoir des saignements très abondants lors de mes règles… [mais je me rends compte] qu’il y a des solutions [médicales] pour les personnes comme moi. Je remercie toutes les personnes qui m’ont aidée dans mon parcours […] et qui m’ont appris qu’il était possible d’avoir une bonne qualité de vie malgré les saignements.
Eliza VanZweden
Personne atteinte d’une thrombasthénie de Glanzmann
Bien que j’aie été diagnostiquée très jeune, j’ai de fréquents saignements aigus qui m’obligent à aller aux urgences pour des transfusions de plaquettes, ce qui est ma seule possibilité de traitement. Je suis sans arrêt en train d’expliquer ma maladie à des médecins urgentistes qui ne comprennent pas, et m’envoient parfois paître.
J’encourage toutes les personnes qui se sentent isolées à entrer en lien avec une communauté d’autres femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation. N’abandonnez pas avant d’avoir trouvé un·e professionnel·le de santé qui vous prendra au sérieux.
Pour lire le récit complet d’Eliza VanZweden (en anglais), cliquez ici.
Phyo Khant Kyaw
Personne atteinte d’hémophilie B
« En 1998, j’ai dû faire face à la dure réalité de ma condition lorsqu’une simple blessure à la gencive a conduit à un diagnostic qui a changé ma vie pour toujours. À l’époque, diagnostiquer un déficit en facteur au Myanmar était très difficile, et j’avais déjà eu plus de mille transfusions sanguines.
L’un des moments les plus difficiles de mon parcours a été une hémorragie intracrânienne lorsque j’étais enfant. La peur a déferlé sur moi comme une vague, je ne pouvais plus parler et je ne voyais plus la lumière. Cependant, grâce à un traitement et aux soins de la professeure Aye Aye Khaing, j’ai guéri en deux semaines.
Ma reconnaissance envers la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est immense, car elle m’a sauvé la vie ainsi que celle de bien d’autres personnes souffrant de cette maladie. Grâce à ses initiatives et à ses actions de plaidoyer, des individus comme moi ont pu retrouver une vie, de l’espoir et un avenir meilleur. »
Pour lire le récit intégral de Phyo Khant Kyaw (en anglais), cliquez ici.
Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, c’est ici. Pour accéder au site de la Journée mondiale de l’hémophilie dédié aux récits, cliquez ici.
La FMH tient à remercier les contributeurs à la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 pour leur soutien sans faille : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc, Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi et Takeda.
