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La página de historias del Día mundial de la hemofilia 2025

Ya está al aire la página de historias del Día mundial de la hemofilia 2025

El mes entrante, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunirá para conmemorar el Día mundial de la hemofilia, el 17 de abril de 2025. El tema de este año es “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”. Actualmente, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) permanecen subdiagnosticadas y desatendidas. Mediante su reconocimiento, diagnóstico, tratamiento y atención, la calidad de vida de estas mujeres y niñas mejorará y la comunidad de trastornos de la coagulación se fortalecerá. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) acaba de lanzar la página de historias del Día mundial de la hemofilia 2025, de modo que si usted –o alguien a quien usted conoce– deseara compartir con el mundo su historia relacionada con los trastornos de la coagulación hereditarios, ¡esta es la oportunidad para hacerlo!

También disponible en: English Français

La página de historias del Día mundial de la hemofilia le ofrece la posibilidad de compartir su historia –ya sea por escrito o en video– sobre la manera en la que los trastornos de la coagulación afectan su vida o la de algún ser querido. La página también constituye una excelente manera de descubrir historias sobre la manera en la que los trastornos de la coagulación afectan a otras personas o a sus seres queridos.

Hemos recibido muchas narraciones a través de los años. A continuación, presentamos fragmentos de tres historias escritas y dos videos que deseamos compartir con usted. Para conocer las historias completas puede hacer clic en el enlace.

Nota: El contenido de la página de historias del Día mundial de la hemofilia lo publican terceras partes y no representa a la Federación Mundial de Hemofilia ni está respaldado por ella.

Maryam Waleed Mahdi
Madre de un hijo con hemofilia A grave

“La vida con un niño con hemofilia es una experiencia de aprendizaje continuo, pero formar parte de una comunidad que nos apoya ha marcado la diferencia. Hemos aprendido a celebrar pequeñas victorias, a apreciar sonrisas resilientes y a encontrar fortaleza en la unidad. Conforme adoptamos los avances en la atención médica y compartimos nuestra sabiduría colectiva, continuamos avanzando con valentía y optimismo.

A todas las madres que enfrentan los retos de la hemofilia quisiera decirles que no están solas. Su fortaleza es encomiable y me siento orgullosa de estar a su lado. Juntas podemos celebrar la resiliencia de nuestros hijos y la esperanza que surge con cada nuevo día, demostrando que la vida puede vivirse con valentía y alegría incluso en frente a la hemofilia.”

Para leer la historia completa de Maryam Waleed Mahdi haga clic aquí.

Tatiana Bathfield
Madre de una hija con deficiencia grave de factor VII

Hace 17 años di a luz a una bebé con deficiencia grave de factor VII. Desde el momento en que la diagnosticaron, nuestras vidas cambiaron drásticamente. Con escasa o nula información sobre este trastorno de la coagulación muy poco común, empezamos a navegar un mundo desconocido no solo para nosotros, sino para la mayoría de los profesionales médicos.

De modo que, para quienes se encuentren en una situación similar, no olviden que siempre hay luz al final de un oscuro túnel. Conectarnos con una comunidad más amplia de trastornos de la coagulación ha sido un salvavidas para nosotros.

Para leer la historia completa de Tatiana Bathfield haga clic aquí.

Génesis Cedeño
Persona con enfermedad de Von Willebrand

“Soy la tercera generación con [enfermedad de Von Willebrand]; siempre pensé que era normal tener anemia y periodos menstruales abundantes… [pero ahora me doy cuenta de que] hay opciones [médicas] para personas con mi trastorno. Agradezco a todas las personas que me han ayudado en el camino… y a quienes me enseñaron que es posible tener una buena calidad de vida a pesar de las hemorragias.”
—Génesis Cedeño, Venezuela

Para leer la historia completa de Génesis Cedeño haga clic aquí.

Eliza VanZweden
Persona con trombastenia de Glanzmann

Aunque me diagnosticaron a una edad temprana, tengo hemorragias graves constantes que implican visitas a la sala de urgencias para una transfusión de plaquetas, la cual es mi única opción de tratamiento. Por esto, siempre estoy explicando mi trastorno a médicos de urgencias que no lo entienden y me ignoran fácilmente.

Animo a cualquier persona que se sienta aislada a encontrar una comunidad con otras mujeres y niñas que también padezcan trastornos de la coagulación, y a no rendirse hasta encontrar un proveedor de atención médica que las tome en serio.

Para leer la historia completa de Eliza VanZweden haga clic aquí.

Phyo Khant Kyaw
Persona con hemofilia B

“En 1998 enfrenté la dura realidad de mi trastorno cuando una simple lesión en mi encía desembocó en un diagnóstico que cambió mi vida para siempre. En ese entonces, diagnosticar la deficiencia de factor en Myanmar era un desafío y viví una odisea con más de mil transfusiones de sangre.

Uno de los momentos más desgarradores de mi vida fue cuando sufrí una hemorragia craneal durante la infancia. Me sentí invadido por el miedo, incapaz de hablar y de ver la luz. Sin embargo, gracias a la atención y el tratamiento proporcionados por el profesor Aye Aye Khaing, me recuperé en dos semanas.

Estoy inmensamente agradecido a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) por haber salvado mi vida y las de innumerables personas más afectadas por este trastorno. A través de sus iniciativas y actividades de cabildeo, personas como yo han recibido una oportunidad de vivir, esperanza, y un futuro mejor.”

Para leer la historia completa de Phyo Khant Kyaw haga clic aquí.

Obtenga más información sobre el Dia mundial de la hemofilia aquí. Para ingresar a la página de historias del Día mundial de la hemofilia haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2025:  Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Regeneron, Sanofi, Sobi, y Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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